Aperte le iscrizioni a This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. per il convegno del 23-10 e per la riunione dei soci del 24-10 presso sala San Raffaele, IRCCS  San Raffaele- Milano.

Posti limitati causa Covid, iscrizione obbligatoria anche per evento online tramite piattaforma. Per qualsiasi informazione scrivete alla mail dell'associazione.

Programma

Aiutiamo la Ricerca, Aiutiamo noi stessi! Compila il secondo sondaggio del progetto Prospax!  Entro il 30/09
 
PROSPAX Survey 2 - Il progetto PROSPAX (PROgression chart of SPAstic ataXias) è un nuovo sforzo di collaborazione tra neurologi di tutta Europa, inclusi Regno Unito e Canada, e si concentra su due condizioni: ARSACS e SPG7. Il team di PROSPAX vorrebbe che tu completassi il loro sondaggio sull'impatto dei diversi sintomi che possono essere sperimentati da persone con atassia e/o paraplegia spastica ereditaria (HSP). Questo sondaggio è aperto a chiunque abbia qualsiasi tipo di atassia o paraplegia spastica ereditaria (HSP) poiché i risultati forniranno uno strumento di valutazione che può essere utilizzato nelle diverse condizioni. Questo sondaggio è la tua occasione per informare i ricercatori, per assicurarti che le domande a cui stanno cercando di rispondere siano quelle importanti per te come persona che vive con la condizione. Il sondaggio si chiuderà il 30 settembre 2021. Per completare il sondaggio, please click here.
 
 
PROSPAX Survey 2 - The PROSPAX (PROgression chart of SPAstic ataXias) project is a novel collaborative effort between neurologists across Europe, including the UK and Canada, and focuses on two conditions - ARSACS and SPG7. The PROSPAX team would like you to complete their survey on the impact of different symptoms that may be experienced by people with ataxia and/or hereditary spastic paraplegia (HSP). This survey is open to anyone with any type of ataxia or hereditary spastic paraplegia (HSP) as the results will inform an assessment tool that can be used across the different conditions. This survey is your chance to inform researchers, to make sure that the questions they are trying to answer are the ones that are important to you as a person living with the condition. The survey will close on 30 September 2021. To complete the survey, please click here

Nei laboratori dell'Unità di Medicina Molecolare per Malattie Neurodegenerative diretta dal dr. Filippo M. Santorelli si lavora allo studio preclinico sulla paraparesi spastica ereditaria causata da alterazioni del gene SPG56. La ricerca in corso presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) ha preso avvio grazie alla raccolta fondi lanciata da Luca Napolitano, socio e referente regionale dell’Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria- Vi.P.S. ETS, padre di Nicolò, un bambino di 8 anni affetto da questa malattia.

Comunicato stampa.

SAVE THE DATE 23-24 OTTOBRE 2021 PRESSO L'IRCCS SAN RAFFAELE DI MILANO, CONVEGNO E RIUNIONE SOCI DELL'ASSOCIAZIONE. DETTAGLI ED INVITO NELLE PROSSIME SETTIMANE.

 

Nell'ultima riunione dei Soci 2021, sono stati approvati i seguenti progetti per l'anno 2021:

 

  • Progetti di Ricerca 2021: stanziati euro 15.000,00 e sono in via di definizione con il Comitato Scientifico;

 

  • Riunioni  per Macro Aree: stanziati euro 1.500,00 e sono in via di definizione luoghi e date, Covid permettendo;

 

  • Transizione al Terzo Settore: in attesa del Registro Unico. Stanziati euro 700,00 per gli ultimi passaggi;

 

  • Progetto Dottoressa Sardina- SPG4- (Microtubule cytoskeleton organization as biomarker to develop new therapeutic perspectives for Hereditary Spastic Paraplegia type 4 (HSP-SPG4)) in collaborazione con l’associazione francese che donerà lo stesso importo al progetto. Stanziati euro 5.000,00 da Vips;

 

  • Congresso Vips 2021: stiamo valutando la possibilità di svolgerlo in presenza entro il 2021;

 

  • Supporto economico ad un premio internazionale, con una giuria internazionale. Il vincitore del premio presenterà il proprio lavoro al simposio 2021 della Tom Wahlig Foundation, dove verrà consegnato il premio, Premio Adolf Strümpell. Stanziati euro  300,00 da ViPS, la stessa cifra verrà stanziata da tutte le associazioni europee facenti parte di Euro HSP.