L’#IRCCSSanRaffaele, in occasione della #GiornatadelleMalattieRare, che anche quest’anno verrà celebrata il prossimo 28 febbraio, ospiterà il convegno dal titolo “La rete delle malattie rare: esperienze a confronto” con il patrocinio dell'Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Roma (OMCEO). L’evento, che si terrà presso la Sala Convegni dell’IRCCS e in diretta streaming su zoom il prossimo 24 febbraio, dalle 9 alle 14, darà l’opportunità di fare il punto su alcuni aspetti che caratterizzano la vita dei pazienti con malattie rare e delle loro famiglie e soprattutto informare la comunità sulle attività che da tempo l’IRCCS San Raffaele svolge in favore di questi pazienti.
Il convegno sarà, inoltre, l’occasione per presentare l’accordo quadro stipulato tra l’#IRCCSSanRaffaele e il #CoordinamentoLazioMalattieRare (#CoLMaRe), di cui l'Associazione Vips è socia fondatrice, rete delle associazioni sulle malattie rare della #RegioneLazio. Tale accordo si pone l’ambizioso obiettivo di pianificare e mettere in campo azioni tese a migliorare tutti gli aspetti che riguardano la vita dei malati e delle loro famiglie. All’evento saranno presenti anche le associazioni che operano in altre regioni italiane (Puglia e Basilicata) anch’esse partner attivi all’interno della rete del Gruppo San Raffaele.
Al convegno parteciperanno esperti nazionali di malattie rare, medici, rappresentanti delle istituzioni, rappresentanti dei malati e delle loro famiglie, e sarà l’occasione per creare un network solidale ed unito per il raggiungimento di risultati concreti.
 
 
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Il 10 Febbraio 2022 dalle ore 10.00 alle ore 13.00 partecipa anche tu all'evento on line organizzato dal Coordinamento Lazio Malattie Rare sul tema della vaccinazione Covid 19 su popolazione pediatrica. Ne parleremo con clinici e specialisti e rappresentanti istituzionali.
 
 
 
Progetto Prospax un survey per quality of life e grado di disabilità in pazienti con PSE e Atassia.
Vi invitiamo a compilare il sondaggio Prospax, parte seconda, il vostro contributo può aiutare molto la ricerca per le PSE! GRAZIE, TUTTI INSIEME PER LA RICERCA!
Da compilare entro il 28 febbraio 2022, grazie.
 
Il progetto PROSPAX (PROgression chart of SPAstic ataXias) è un nuovo sforzo di collaborazione tra neurologi di tutta Europa, inclusi Regno Unito e Canada, e si concentra su due condizioni: ARSACS e SPG7. Il team di PROSPAX vorrebbe che tu completassi il loro sondaggio sull'impatto dei diversi sintomi che possono essere sperimentati da persone con atassia e/o paraplegia spastica ereditaria (HSP). Questo sondaggio è aperto a chiunque abbia qualsiasi tipo di atassia o paraplegia spastica ereditaria (HSP) poiché i risultati forniranno uno strumento di valutazione che può essere utilizzato nelle diverse condizioni. Questo sondaggio è la tua occasione per informare i ricercatori, per assicurarti che le domande a cui stanno cercando di rispondere siano quelle importanti per te come persona che vive con la condizione. Il sondaggio si chiuderà .

Un ringraziamento davvero di cuore ad Angelica Giambelluca direttore di Medora Magazine per aver tradotto con schietta immediatezza e con una sensibilità appartenente a pochi, ciò che le parole spesso tradiscono , emozioni e vibrazioni che giacciono nascosti dietro a vissuti di sofferenza.

https://medoramagazine.it/paraparesi-spastica-ereditaria-la-storia-di-giorgia-mamma-caregiver-e-paziente-esperta/?fbclid=IwAR3EuPCY3JW15gJOy3fnUgxaFQko_N17GMhj-uE7RPjjPSUd-WaW_M5YtdI 

Quinta Giornata per le Malattie Neuromuscolari 2022- eventi online, aperte le registrazioni al link sottostante

https://registration.theoffice.it/cmsweb/Login.asp?IDcommessa=TO22003&Lang=IT&noflag=1