Invito per la presentazione di un progetto internazionale su SPG7; vi manderemo le coordinate per partecipare all'incontro, via ZOOM, via mail il giorno dell'evento. Chi volesse partecipare deve inviarci conferma a This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. entro il giorno 10-09, grazie! 

Venerdì 11 settembre dalle ore 15.00 alle ore 17.00 siete invitati a partecipare alla videoconferenza organizzata dal Dott. Filippo Santorelli della UOC di Medicina Molecolare dell’IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa in cui si parlerà del nuovo progetto internazionale PROSPAX, che si propone di studiare i disturbi atasso-spastici con particolare focus su SPG7 e ARSACS.

Verranno presentanti in particolare i diversi aspetti che saranno oggetto di ricerca del progetto PROSPAX: caratterizzazione della storia clinica di malattia e come la prospettiva del paziente può contribuire a una  sua migliore definizione, studio clinico con sensori, caratterizzazione di modelli biologici e dei biomarcatori, studio neuroradiologico retro- e prospettico.   

E' stata pubblicata nella sezione riservata ai soci ed inviata via mail ai soci, la prima newsletter del 2020!

Buona lettura!

Il giorno 21 Luglio è stato votato il nuovo comitato scientifico di Vipsonlus per il triennio 2020-2023.

 

I medici che hanno accettato l'invito dell'associazione a collaborare sono:

    Professor Giorgio Casari, genetista;

    Dottoressa Grazia D’Angelo, neurologa;

    Dottoressa Giulia Girardi, fisioterapista;

    Dottoressa Loredana Maggi, fisiatra;

    Dottor Andrea Martinuzzi, neurologo;

    Professoressa Marina Melone, neurologa;

    Dottor Francesco Saccà, neurologo, psicoterapeuta;

    Dottor Filippo Santorelli, neurologo, genetista;

    Dottoressa Gabriella Silvestri, neurologa.

 

Un Grazie speciale a tutti loro e BUON LAVORO!!!

Sono stati votati il 21-07 i nuovi referenti regionali: Signora Bresin-Veneto, Signor Napolitano-Puglia, Signor Innocenti-Toscana, Signora Cadeddu-Sardegna.

I soci troveranno i loro riferimenti nella sezione riservata.

Chiunque volesse collaborare con l'associazione e si volesse proporre come referente per la sua regione, ci contatti pure alla mail This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Nell'ultima riunione dei soci 2020, sono stati approvati i progetti per l'anno 2020:

 

  • Bando di ricerca 2020 per due progetti scientifici per euro 10.000,00 cad. (il bando partirà in ottobre);
  •  Riunioni per macro aree ( ove possibile) e incontri zoom per i soci ( a fine settembre, primi di ottobre ci sarà probabilmente una riunione Nord a Padova, quella che doveva essere in marzo, che era stata cancellata per le chiusure del Covid19),  avrete aggiornamenti al più presto;
  • Realizzazione nuovo sito : il nuovo sito è online, mancano alcune rifiniture, ma potete già navigare e vedere la nuova veste Vipsonlus all’indirizzo vipsonlus.it; ci sarà una parte riservata ai soci;
  •  Supporto economico al progetto Crispr case9 su P.S.E. spg56 del Dottor Santorelli ( sono già stati erogati gli importi stabiliti per l’anno 2019-2020 e il progetto è in corso, dopo aver ricevuto l’ok del comitato etico!!);
  • Transizione al terzo settore: verrà rifatto lo statuto secondo le nuove normative entro l’anno 2020;                                                                        
  •  Progetto montagna 2020: si è svolto a fine gennaio il progetto Montagna 2020.
  •  Supporto economico e per la raccolta fondi per il progetto Miglustat per le P.S.E. spg11: sono già stati erogati gli importi stabiliti per l’anno 2020 e si è conclusa da poco la raccolta fondi per iniziare il progetto, come ci ha fatto sapere da poco la Pietrobono Onlus:

 

Nella nostra comunicazione n. 1 dei primi giorni di questo anno abbiamo chiesto il vostro parere sulla nostra intenzione di portare avanti il progetto per la cura della malattia paraparesi spastica di Tipo 11 “TreatSP-SPG11” che “colpisce” l'apparato neuromuscolare in forma molto grave e porta alla paralisi totale degli arti inferiori.

Attualmente, per quanto riguarda la nuova cura sperimentale, oggetto della ricerca che finanziamo, il costo non è coperto dal sistema sanitario nazionale e bisogna ricorrere alla generosità delle persone. Se il progetto, della durata di un anno, dovesse avere ricadute positive, si potrà definire con le autorità competenti la qualità terapeutica del “farmaco” rendendolo così gratuito in Italia per tutti coloro che hanno questa grave e rara malattia.

Nei mesi successivi la nostra Onlus, oltre al suo importante contributo diretto, si è fatta promotrice di un proprio riferimento per la raccolta di altre donazioni, di persone o aziende, mirate a coprire l’intero importo della costosa ricerca. Ebbene, si sono create catene di solidarietà importanti e bellissime, in tante parti della nostra Italia e qualche volta anche dall’estero che ci ha portato al raggiungimento della cifra prefissata per il contributo necessario all’avvio del progetto. Abbiamo creato un laborioso gruppo di soci, mamme e papà di queste meravigliose persone, purtroppo colpite dalla terribile malattia. Con tutti loro abbiamo proseguito la raccolta fondi con l’obiettivo di poter coinvolgere nel progetto di sperimentazione quanti più ragazzi possibile. E ci stiamo riuscendo.

Ad oggi possiamo donare all’IRCCS Fondazione Stella Maris la somma di 110.000,00 (centodiecimila/00) euro grazie a tutti voi e noi!

Congratulazioni a tutti!!