Al via il Trial farmacologico Treat SPG11.: Phase 2 Pharmacological Trial to Evaluate the Safety of Miglustat Administration in Subjects With Spastic Paraplegia 11 (TreatSPG11)

Protocol registration

 

Rare Connect, un luogo in cui poter scambiare informazioni, persone da tutto il mondo , con la possibilità di traduzione.

https://www.rareconnect.org/it/community/hereditary-spastic-paraplegia

 

E' stato bello ed emozionante, perché il messaggio di Papa Francesco e stato proprio rivolto a tutti i malati affetti da patologie Rare, ma ha speso, in particolar modo, parole per i bimbi affetti da patologie gravi ed invalidanti e ha ribadito il valore della rete rappresentata dalle associazioni dei malati che supportano e promuovono la ricerca, così racconta Giorgia Tartaglia, vice presidente AIViPS. 

Tutti insieme in Piazza San Pietro per i Malati Rari!

Il Comitato Scientifico di Vips ETS ha esaminato i progetti ricevuti per il bando di Ricerca 2020;  il vincitore del secondo bando Vi.P.S. ETS 2020 è risultato essere il progetto:

HPDL a novel uncharacterized gene involved in pure and complicated hereditary spastic paraplegia cases.

Dottoressa Valentina  Naef, IRCSS Fondazione Stella Maris (Calambrone, Pisa), congratulazioni!

Grazie a tutti i medici che hanno mandato i loro progetti.

Stay tuned per i progetti 2021!

 

Nasce l' 11 Febbraio in Sardegna CORESAR, Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna, un importante traguardo per le associazioni che operano nell'isola. Il CoReSar si propone sia come luogo aperto alla discussione ed al confronto sulle problematiche comuni che riguardano i malati rari della Sardegna, ma anche come un motore di azine associativa più incisiva ed inclusiva, grazie ad una maggiore unità e sinergia tra le stesse associazioni. AIViPS ETS è tra le associazioni  fondatrici di CoReSar.