MALATTIE RARE, PRESENTATO IL 4° RAPPORTO ANNUALE OSSFOR “ACCESSO AL MERCATO, SPESA E INNOVATIVITÀ DEI FARMACI ORFANI”

 Francesco Macchia, Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR): “Oggi raccogliamo i frutti di 15 anni di progressi ottenuti nel settore dei farmaci orfani ma la pandemia e uno strisciante cambio di rotta rischiano di vanificare i risultati raggiunti, questo non deve accadere”

Rapporto OSSFOR: IV-RAPPORTO-OSSFOR-WEB-24-11-20.pdf

Cartella Stampa

Si apre oggi 29-11-2020,  il bando per un  progetto di ricerca; troverete in fondo il bando linkato .
 
L’Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus, è lieta di annunciare l’apertura del suo secondo bando di ricerca sulle Paraparesi Spastiche Ereditarie.
Il finanziamento sarà destinato ad un unico progetto della durata di un anno del valore di 23.000,00 Euro per sostenere la ricerca sulle PSE. 
I progetti dovranno essere inviati via mail all’indirizzo  This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.  entro e non oltre il 15 Gennaio 2021 e dovranno pervenire da centri di ricerca, IRCSS o strutture universitarie che abbiano già una dimostrata casistica nell’ambito della ricerca sulle PSE.
 
I progetti saranno  valutati da una commissione di esperti. Il Direttivo dell’associazione, dopo la valutazione, sceglierà il progetto vincitore entro la fine di Febbraio 2021. 
Il tema scelto per quest’anno, in conformità con quanto stabilito con il Comitato Scientifico dell’associazione, è “Fundamental and Applied Research”.

Le richieste sono da inviare all'indirizzo mail entro e non oltre il 15-01-2021: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it..
 

Premio Nobel per la Chimica 2020 a Emmanuelle Charpentier e Jennifer A. Doudna per aver sviluppato il sistema di editing genetico Crispr-Cas9.

https://www.nobelprize.org/prizes/chemistry/2020/press-release/

 

Chiarito il meccanismo molecolare e individuato un possibile approccio terapeutico per la forma di tipo 7

Ricercatori dell’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Pozzuoli chiariscono il meccanismo patologico alla base di una rara malattia neurologica di origine genetica e individuano un potenziale approccio terapeutico: è quanto emerge da uno studio pubblicato su EBio Medicine* dal team di Giorgio Casari, che dal 2019 è rientrato all’Istituto scientifico San Raffaele, dove attualmente è direttore della Genomica Clinica, nonché professore ordinario di Genetica medica presso l’Università Vita-Salute San Raffaele.

..«La forma di tipo 7, o SPG7, non si discosta molto dalle altre a livello clinico, ma è invece davvero peculiare se si guarda al meccanismo che la provoca – spiega Casari, che da poco è stato anche nominato presidente del comitato scientifico dell’Associazione Italiana Vivere la Paraplegia Spastica (AiViPS)....

Comunicato stampa

Carissimi Soci,

 
siete invitati il 26-09-2020 per conoscerci meglio, per due chiacchiere tutti insieme, per scambiare informazioni e richieste da parte vostra e anche per un approfondimento grazie alla presenza del Dottor Martinuzzi Andrea , primario di neurologia e della sua equipe, fisiatra, fisioterapista, genetista.
 
L'invito è per le ore 09.30  presso la Sala Nilde Iotti, Via Prosdocimi 2/A , Padova : presentazione dei medici e a seguire pranzo all'Agriturismo la Scacchiera , nelle vicinanze (Lungargine Gerolamo Rovetta, 38,  Padova ) .
 
Il buffet è offerto da Vips Onlus per il socio ( in regola con il pagamento della quota associativa) e un accompagnatore , in caso di altri ospiti il costo da sostenere è di euro 20,00 cad persona.
 
Vi preghiamo di confermare la vostra presenza entro il giorno 22-09-2020 a This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. .
 
Nella sala verrà tenuto il distanziamento disposto, come da normative anti Covid vigenti, e tutto quello che sarà indispensabile alla data del 26-09. In caso di impossibilità di riunirsi, la riunione verrà spostata a data da definirsi.
 
Per richieste particolari , tipo persone celiache, vegani,  fatene richiesta quando prenotate.
 

Programma Padova 2020 

Presentazione Martinuzzi Padova 2020