E' stato bello ed emozionante, perché il messaggio di Papa Francesco e stato proprio rivolto a tutti i malati affetti da patologie Rare, ma ha speso, in particolar modo, parole per i bimbi affetti da patologie gravi ed invalidanti e ha ribadito il valore della rete rappresentata dalle associazioni dei malati che supportano e promuovono la ricerca, così racconta Giorgia Tartaglia, vice presidente AIViPS. 

Tutti insieme in Piazza San Pietro per i Malati Rari!

Nasce l' 11 Febbraio in Sardegna CORESAR, Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna, un importante traguardo per le associazioni che operano nell'isola. Il CoReSar si propone sia come luogo aperto alla discussione ed al confronto sulle problematiche comuni che riguardano i malati rari della Sardegna, ma anche come un motore di azine associativa più incisiva ed inclusiva, grazie ad una maggiore unità e sinergia tra le stesse associazioni. AIViPS ETS è tra le associazioni  fondatrici di CoReSar. 

 

 

https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/

Un progetto ideato e sostenuto dalle associazioni laiche e dalle associazioni scientifiche (AIM e ASNP) che si occupano di malattie neuromuscolari e rivolto ai pazienti e alle loro famiglie. Saranno tuttavia affrontate tematiche di interesse comune anche con neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi, esperti di gestione pubblica della disabilità.

Progetto finanziato da Telethon su PSE, spg4! GRAZIE!
Grazie ai medici che si spendono nella ricerca per le PSE e a chi ci crede, finanziandola!
 

Innalzare i livelli di spastina mediante inibizione della sua degradazione: un possibile approccio terapeutico per la paraplegia spastica ereditaria (HSP)

 
 

Stati generali della città di Padova e Giornata mondiale sulle malattie rare 2021

Programma iniziative
Dal 24/02/21 al 28/02/21
 

In occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra il 28 febbraio, l'Università di Padova, il Dipartimento funzionale Malattie rare, l'azienda Ospedale Università di Padova e il Comune di Padova organizzano gli Stati generali sulle malattie rare della città di Padova.
In programma, oltre ai webinar degli Stati generali, la campagna di sensibilizzazione, a cura dell'ufficio Città Sane del Comune di Padova, "La Città si accende di colori per celebrare la Giornata mondiale sulle malattie rare".

Programma 

  • dal 24 al 28 febbraio
    Stati generali sulle malattie rare della città di Padova
    Il programma dettagliato dei webinar con le modalità di partecipazione sono consultabili sul sito www.malattierarepadova.it.
     
  • domenica 28 febbraio, dalle ore 18:00 alle 23:30
    Campagna "La Città si accende di colori per celebrare la Giornata mondiale sulle malattie rare": illuminazione della Torre campanaria di Palazzo Moroni e di Palazzo della Ragione (lato piazza delle Erbe). Volantino.

Per informazioni

  • Stati generali sulle malattie rare della città di Padova
    email This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
    sito www.malattierarepadova.it
     
  • Campagna "La Città si accende di colori per celebrare la Giornata mondiale sulle malattie rare"
    ufficio Città Sane - Settore Gabinetto del Sindaco
    telefono 049 8205014
    email This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.