Caricato nell'area press del sito il nuovo calendario Vips Onlus 2015.

Ciao a tutti, scrivo per condividere con voi l'esperienza positiva che ho avuto da poco e che magari potrà esservi di aiuto. Io sono Giacomo faccio parte dell'associazione vips e sono affetto da paraparesi, come diversi soci ho partecipato tempo fa ad un incontro al policlinico di Milano con il prof.Priori che ci ha parlato della neuromodulazione e di un progetto che lui sta attuando in collaborazione con vips. A tale progetto io purtroppo non posso partecipare perché ho la pompa di baclofen e non posso fare la stimolazione spinale prevista dal progetto perché danneggerebbe la pompa, ma dopo aver fatto una visita con il Prof.abbiamo concordato di provare comunque la neuromodulazione ma a livello celebrale. In modo del tutto onesto il Prof. non mi ha prospetto enormi risultati, ma considerato che ultimamente avvertivo peggioramenti in quanto a causa della forte rigidità alle gambe avevo dovuto aumentare il dosaggio della pompa e di conseguenza cadevo molto spesso quando mi spostavo dalla sedia a letto o per andare in bagno, inoltre mi sentivo molto stanco a causa del dosaggio alto, abbiamo deciso di procedere considerato anche che la neuromodulazione non ha effetti collaterali. Ho effettuato la terapia per due volte al giorno dal 20/10 al 24/10 e subito ho riscontrato dei miglioramenti nel linguaggio che è risultato più chiaro e limpido, poi dopo una decina di giorni ho cominciato ad avvertire una enorme riduzione della stanchezza, ora non sento più la necessità di dormire 10/12 ore a notte, ma dormendo normalmente 7/8 ore mi sento bene e forte per tutto il giorno. Poi negli ultimi giorni anche le gambe stanno migliorando sono molto più morbide, quindi a gennaio quando farò la ricarica della pompa potrò diminuire il dosaggio. Io non so se tutti questi miglioramenti siano dovuti solo alla neuromodulazione ma anche alla fisioterapia e alla dieta che sto facendo, ma in ogni caso ci sono e sono felice. A gennaio rifarò un altro ciclo e spero di continuare così. Ora io voglio condividere con voi la mia esperienza sia per incoraggiarvi ma anche per esortare tutti e in particolare chi sta in Lombardia a partecipare al progetto del Prof.Priori. L'associazione vi fornirà tutti i recapiti.

Per chi fosse interessato, invitiamo ad andare sul sito di Telethon a vedere tutte le ricerche fin ora finanziate sulle P.S.E..

Buona lettura!

Andate al link: https://www.telethon.it/ricerca-progetti/progetti-finanziati e selezionate dall'elenco il nome della malattia.

Riportiamo alcune presentazioni molto interessanti della riunione Euro HSP 2014.