Presso lo Sportello delle Malattie Rare del Policlinico Umberto I di Roma si è tenuto il 29/11 u.s. un incontro dei soci dell'AIVIPS - Macroarea del Centro Italia, cui hanno partecipato alcuni dei soci invitati.
Era presente il dott. Carlo Casali, che ci ha aggiornato sui più recenti risultati della ricerca sulla P.S.E. ai fini del trattamento terapeutico della nostra patologia. Inoltre si è soffermato sul Comitato scientifico della nostra Associazione, che è in via di costituzione e sulla necessità di farlo entrare subito in funzione per assicurare un valido sostegno a tutte le iniziative che saranno intraprese. Ha poi riferito dei contatti che sta tenendo con i suoi colleghi neurologi per incrementare l'attenzione della ricerca sull'individuazione di più adeguate soluzioni terapeutiche per i problemi di mobilità dei nostri malati. Fra le varie iniziative progettate, il dott.Casali ha reso noto che sta organizzando un convegno, da tenere possibilmente tra dicembre e gennaio, sull'individuazione di un trattamento di fisioterapia, calibrato specificamente per i malati di PSE, a cui invitare i migliori specialisti del settore.
L'incontro è stato molto utile perchè ha consentito a tutti noi di di entrare direttamente in contatto con uno specialista della nostra patologia a livello nazionale ed avere da lui tutti i chiarimenti e le notizie di maggiore interesse, che ciascuno di noi diifficilmente riuscirebbe ad avere nella solitudine del proprio male.
Dopo che il dott.Casali ci ha salutato per andare via, Giorgia, nella sua qualità di componente del Consiglio direttivo dell'Associazione, ha riferito delle iniziative in corso di attuazione per rendere sempre più incisiva la presenza e l'azione dell'AIVIPS a livello nazionale e di opinione pubblica. Fra le varie ipotesi realizzabili, Giorgia ha riferito della proposta di organizzare durante il periodo di Natale un evento per la raccolta fondi ai fini della ricerca, attraverso la degustazione di vini:, ma, a questo fine, occorre individuare preventivamente costi e tempi che consentano la realizzazione di tutto ciò.
La riunione si è conclusa con la consapevolezza di aver raggiunto un efficace livello di collaborazione e spirito di coesione, che consentirà alla nostra Associazione di procedere con efficacia nella sua azione in favore dei malati di P.S.E.
