Vips partecipa al Convegno organizzato dalla Fondazione Telethon "Dialoghi di scienza con i Cittadini: terapie di frontiera per le malattie rare" avvenuto lo scorso 18 Ottobre 2016 a Firenze.
Telethon scrive: "Grazie all'attività quotidiana della Fondazione Telethon con le Associazioni di pazienti siamo riusciti a coinvolgere circa 83 associazioni di malattie rare attive in Italia, per un totale di 145 partecipanti. La giornata trascorsa insieme è stata un vero momento di conoscenza scientifica con alcuni tra i migliori ricercatori italiani e, cosa non meno importante, ha permesso di incontrare le associazioni che fanno parte del network, conoscere le nuove e ascoltare le vostre esperienze, domande e percezioni.
Anche il gioco Dialoghi di Scienza, a cui avete partecipato numerosi, ha consentito la creazione di nuove interazioni tra le Associazioni e i ricercatori, la condivisione di opinioni e punti di vista differenti tra i partecipanti e il coinvolgimento di tutti voi che non siete solo ascoltatori passivi di un convegno a tema scientifico, ma partecipanti attivi, interessati e informati sui temi di cura e di ricerca.
E' proprio questo uno dei principali obiettivi della Fondazione Telethon: promuovere una partecipazione attiva e consapevole dei portatori d'interesse del mondo delle malattie genetiche rare."
