MALATTIE RARE: LE FAMIGLIE CHIEDONO UNA GIORNATA NAZIONALE PER I RARE SIBLING

In occasione della ricorrenza del Siblings Day, in Italia è stato presentato un Disegno di Legge per istituire la Giornata Nazionale dedicata ai Rare Sibling, sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le malattie rare. L’iniziativa nasce dall’alleanza tra la Senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, le Associazioni di pazienti, le Società Scientifiche e l’Osservatorio Malattie Rare, da anni in prima fila per dare voce a migliaia di bambini e ragazzi che dedicano il proprio impegno per contribuire al benessere della famiglia.


PROGRAMMA PROVVISORIO
ORE 11.00 - APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile
ORE 11.20 – DALLA PARTE DEI RARE SIBLING Stefania Collet, Coordinatrice Progetto Rare Sibling
ORE 11.30 – IL PEDIATRA AL SERVIZIO DELLA FAMIGLIA
Alberto Villani, Past Presidente Società Italiana di Pediatria (SIP)
ORE 11.40 – L’IMPEGNO DEI GENITORI E DELLE ASSOCIAZIONI PER I RARE SIBLING
Giorgia Tartaglia, Vicepresidente Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica ETS ( intervento nel nostro canale You Tube)
Carlotta Bortesi, Referente Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria
ORE 11.55 – CONCLUSIONI
Modera Francesco Macchia, Giornalista Osservatorio Malattie Rare

Diretta streaming canale Youtube del Senato