Nell'ultima riunione dei soci 2020, sono stati approvati i progetti per l'anno 2020:

 

  • Bando di ricerca 2020 per due progetti scientifici per euro 10.000,00 cad. (il bando partirà in ottobre);
  •  Riunioni per macro aree ( ove possibile) e incontri zoom per i soci ( a fine settembre, primi di ottobre ci sarà probabilmente una riunione Nord a Padova, quella che doveva essere in marzo, che era stata cancellata per le chiusure del Covid19),  avrete aggiornamenti al più presto;
  • Realizzazione nuovo sito : il nuovo sito è online, mancano alcune rifiniture, ma potete già navigare e vedere la nuova veste Vipsonlus all’indirizzo vipsonlus.it; ci sarà una parte riservata ai soci;
  •  Supporto economico al progetto Crispr case9 su P.S.E. spg56 del Dottor Santorelli ( sono già stati erogati gli importi stabiliti per l’anno 2019-2020 e il progetto è in corso, dopo aver ricevuto l’ok del comitato etico!!);
  • Transizione al terzo settore: verrà rifatto lo statuto secondo le nuove normative entro l’anno 2020;                                                                        
  •  Progetto montagna 2020: si è svolto a fine gennaio il progetto Montagna 2020.
  •  Supporto economico e per la raccolta fondi per il progetto Miglustat per le P.S.E. spg11: sono già stati erogati gli importi stabiliti per l’anno 2020 e si è conclusa da poco la raccolta fondi per iniziare il progetto, come ci ha fatto sapere da poco la Pietrobono Onlus:

 

Nella nostra comunicazione n. 1 dei primi giorni di questo anno abbiamo chiesto il vostro parere sulla nostra intenzione di portare avanti il progetto per la cura della malattia paraparesi spastica di Tipo 11 “TreatSP-SPG11” che “colpisce” l'apparato neuromuscolare in forma molto grave e porta alla paralisi totale degli arti inferiori.

Attualmente, per quanto riguarda la nuova cura sperimentale, oggetto della ricerca che finanziamo, il costo non è coperto dal sistema sanitario nazionale e bisogna ricorrere alla generosità delle persone. Se il progetto, della durata di un anno, dovesse avere ricadute positive, si potrà definire con le autorità competenti la qualità terapeutica del “farmaco” rendendolo così gratuito in Italia per tutti coloro che hanno questa grave e rara malattia.

Nei mesi successivi la nostra Onlus, oltre al suo importante contributo diretto, si è fatta promotrice di un proprio riferimento per la raccolta di altre donazioni, di persone o aziende, mirate a coprire l’intero importo della costosa ricerca. Ebbene, si sono create catene di solidarietà importanti e bellissime, in tante parti della nostra Italia e qualche volta anche dall’estero che ci ha portato al raggiungimento della cifra prefissata per il contributo necessario all’avvio del progetto. Abbiamo creato un laborioso gruppo di soci, mamme e papà di queste meravigliose persone, purtroppo colpite dalla terribile malattia. Con tutti loro abbiamo proseguito la raccolta fondi con l’obiettivo di poter coinvolgere nel progetto di sperimentazione quanti più ragazzi possibile. E ci stiamo riuscendo.

Ad oggi possiamo donare all’IRCCS Fondazione Stella Maris la somma di 110.000,00 (centodiecimila/00) euro grazie a tutti voi e noi!

Congratulazioni a tutti!!