Con grande gioia vi comunichiamo che dal 12 al 19 dicembre si svolgerà la trentunesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai, una partnership nata per dare voce alle persone che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica. Come sempre sarà una settimana intensa, in cui verrà dato risalto alle storie di persone con una malattia genetica rara e all’importanza nel sostenere la ricerca per costruire un futuro.

Il numeratore sarà acceso sabato 12 nella trasmissione Mattina In Famiglia condotto da Tiberio Timperi Monica Setta a partire dalle 8.30 e la settimana si chiuderà sabato 19 su Rai1 con lo Speciale Telethon I Soliti Ignoti, in onda alle 20.30 e condotto da Amadeus.

Sabato 12 dicembre andrà in onda in prima serata su Rai1 “Festa di Natale”, la serata interamente dedicata alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon, che vedrà protagonista una squadra di artisti che ha voluto donare la propria presenza a sostegno della missione della Fondazione.

Nel corso della prima serata verrà presentato il quindicesimo cortometraggio promosso da Rai Cinema per Telethon, dal titolo “Nato raro”.

Il tema della trentunesima edizione della Maratona di Fondazione Telethon sarà il donofil rouge della prima serata e di tutti i programmi dedicati alla raccolta durante la settimana, per accendere i riflettori sulla ricerca scientifica d’eccellenza di Fondazione Telethon sulle malattie genetiche rare, resa possibile da trent’anni grazie alla generosità degli italiani.

A partire poi da domenica 13 dicembre, la maratona Telethon proseguirà con un’ideale staffetta sulle tre reti Rai, sulle reti di Radio Rai e sulla piattaforma RaiPlay.

Nei prossimi giorni potrete trovare la programmazione dettagliata del palinsesto sul sito www.telethon.it

Sarà una settimana dedicata alla solidarietà: tornano, infatti, i Cuori di cioccolato, un dono simbolo di generosità per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

Sono disponibili nella versione fondente, al latte, e al latte con granella di biscotto e prodotto da Caffarel in esclusiva per Telethon. È possibile richiederli su www.cuoritelethon.it.

Infine dal 1° al 31 dicembre 2020 sarà attivo il numero solidale 45510

In un contesto emergenziale come quello attuale, ancora di più oggi la ricerca non deve fermarsi.

Siate #presenti  durante la Maratona a sostegno della ricerca!

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Buona lettura!

 

MALATTIE RARE, PRESENTATO IL 4° RAPPORTO ANNUALE OSSFOR “ACCESSO AL MERCATO, SPESA E INNOVATIVITÀ DEI FARMACI ORFANI”

 Francesco Macchia, Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR): “Oggi raccogliamo i frutti di 15 anni di progressi ottenuti nel settore dei farmaci orfani ma la pandemia e uno strisciante cambio di rotta rischiano di vanificare i risultati raggiunti, questo non deve accadere”

Rapporto OSSFOR: IV-RAPPORTO-OSSFOR-WEB-24-11-20.pdf

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