MALATTIE RARE: LE FAMIGLIE CHIEDONO UNA GIORNATA NAZIONALE PER I RARE SIBLING

In occasione della ricorrenza del Siblings Day, in Italia è stato presentato un Disegno di Legge per istituire la Giornata Nazionale dedicata ai Rare Sibling, sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le malattie rare. L’iniziativa nasce dall’alleanza tra la Senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, le Associazioni di pazienti, le Società Scientifiche e l’Osservatorio Malattie Rare, da anni in prima fila per dare voce a migliaia di bambini e ragazzi che dedicano il proprio impegno per contribuire al benessere della famiglia.


PROGRAMMA PROVVISORIO
ORE 11.00 - APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile
ORE 11.20 – DALLA PARTE DEI RARE SIBLING Stefania Collet, Coordinatrice Progetto Rare Sibling
ORE 11.30 – IL PEDIATRA AL SERVIZIO DELLA FAMIGLIA
Alberto Villani, Past Presidente Società Italiana di Pediatria (SIP)
ORE 11.40 – L’IMPEGNO DEI GENITORI E DELLE ASSOCIAZIONI PER I RARE SIBLING
Giorgia Tartaglia, Vicepresidente Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica ETS ( intervento nel nostro canale You Tube)
Carlotta Bortesi, Referente Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria
ORE 11.55 – CONCLUSIONI
Modera Francesco Macchia, Giornalista Osservatorio Malattie Rare

Diretta streaming canale Youtube del Senato

È stato approvato oggi , 26 maggio 2021, all'unanimità alla Camera in prima lettura il Testo Unico sulle Malattie Rare. Sarà più semplice per migliaia di pazienti l’accesso alle cure.
Un primo passo importante che va nella direzione di un Servizio Sanitario Nazionale più forte, inclusivo e vicino a tutti.

Con il nuovo statuto dell'ottobre 2020 e l'approvazione da parte dell'Agenzia delle Entrate, da marzo 2021 l'Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria Onlus ha completato il primo passaggio al Terzo Settore diventando Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria ETS.

Più motivati, sempre più soci ed insieme per sostenersi in questo cammino, più forti che mai!

STRONGER TOGETHER!

I nostri nuovi contatti:

Sito : www.aivips.it

Mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Cellulare: +39 392 9825622

Un primo traguardo meraviglioso ,inizio di collaborazioni sempre più ampie, a cui abbiamo lavorato da anni e che ci rende molto fieri dei vari percorsi intrapresi, delle fatiche messe in campo.

Una collaborazione che ha portato al finanziamento comune di Italia AiViPS ETS e ASL HSP France di un progetto di ricerca sulla paraparesi spastica di tipo 4 :

Contributo economico per il progetto di ricerca Dott.ssa Sardina: Microtubule cytoskeleton organization as biomarker to develop new therapeutic perspectives for Hereditary Spastic Paraplegia type 4 (HSP-SPG4)

Noi ci crediamo ed aiutare la ricerca per le PSE è uno dei nostri scopi principali! 

Il Ladies Circle è un’Associazione internazionale formata da giovani donne di età compresa tra i 18 e i 45 anni, fondata nel 1930 in Gran Bretagna per favorire l’amicizia fra giovani donne sul piano locale e internazionale e agisce in conformità al motto “Friendship and Service”.
I vari circoli, in tutto il mondo, organizzano incontri e conferenze per approfondire la conoscenza di temi e problematiche di attualità, al fine di sensibilizzare le socie e la comunità in cui viviamo e con l’obiettivo di raccogliere fondi da donare in beneficienza.
A livello nazionale il Ladies Circle è nato nel 1974 con il primo Circolo a Rimini; il Circolo di Torino è stato inaugurato il 16 febbraio 2019, dopo qualche anno di “ristrutturazione interna” e al momento può contare su ben 12 socie attive e 3 socie amiche frequentatrici.
Per l’anno sociale 2020-2021, il Ladies Circle Italia ha supportato “Boky Namiko”, un’Associazione che sostiene l’istruzione dei bambini del Madagascar rurale con libri, giochi educativi, stipendi e formazione continua per gli insegnanti, borse di studio per liceali e per studenti universitari che desiderano diventare insegnanti. I due anni precedenti il Ladies Circle nazionale ha supportato l’Organizzazione non governativa “Emergenza sorrisi” che si occupa di bambini affetti da labbro leporino, palatoschisi, malformazioni del volto, esiti di ustioni, traumi di guerra, cataratte e altre patologie invalidanti in paesi in via di sviluppo.
Il Ladies Circle 6 di Torino ha invece sostenuto in questi anni varie associazioni fra cui “Io sto con il Regina Margherita” e la Regione Piemonte per l’”Emergenza Covid”. In questo ultimo anno, non potendosi vedere in presenza, abbiamo organizzato on line corsi di cucina, lezioni di pilates, abbiamo sensibilizzato i nostri amici e contatti sulla tematica relativa alla raccolta differenziata e alla preservazione del pianeta, ecc.

GRAZIE DA VIPS!