Progetto di ricerca su P.S.E. finanziato da Telethon

Telethon per il 2019 finanzierà un progetto di ricerca sulle P.S.E., dei 35 finanziati nell'anno corrente. Di seguito l'informativa di Telethon per Vips onlus.

Gentilissima Associazione,

con grande piacere, vi informiamo che sono stati selezionati i vincitori del bando di concorso 2019 promosso dalla Fondazione Telethon per la ricerca sulle malattie genetiche rare: complessivamente verranno finanziati 35 progetti di ricerca su 34 malattie genetiche.

Siamo felici di informarvi che uno dei gruppi di ricerca che ha ottenuto fondi, dopo un’attenta selezione della Commissione medico-scientifica composta da 30 scienziati di statura internazionale provenienti da diversi Paesi del mondo per garantire l’oggettività della scelta, è quello della Dottoressa Diana Pendin dell’Istituto di Neuroscienze di Padova per la Paraplegia spastica autosomica dominante, tipo 12.

La paraplegia spastica ereditaria (HSP) è una malattia neurologica caratterizzata da un’elevata eterogeneità genetica. L’alterazione della morfologia e distribuzione del reticolo endoplasmatico è un fattore patogenico chiave della malattia. Il gene EPT1 che codifica per un enzima coinvolto nella biosintesi dei plasmalogeni (PLs) è stato identificato mutato in pazienti HSP. Il progetto propone l’utilizzo di un modello della malattia nel moscerino della frutta (Drosophila melanogaster) per mettere a punto nuove strategie terapeutiche. Per valutare il ripristino della dinamicità della membrana, saranno testati dei PL già disponibili sul mercato, selezionati in funzione della loro capacità di alterare la composizione lipidica della membrana.

 Nell’ambito del bando di concorso 2019 sono stati presentati 326 progetti, tutti sottoposti al vaglio della Commissione medico-scientifica della Fondazione che per la selezione si è avvalsa del metodo del peer review, ovvero “revisione tra pari”, lo stesso impiegato dalle riviste scientifiche internazionali per i lavori da pubblicare. Complessivamente sono 50 i gruppi di ricerca che hanno meritato un finanziamento, per un totale di oltre 11 milioni di euro destinati alla ricerca scientifica di eccellenza. Tutti i dettagli sono disponibili sul bilancio di missione pubblicato sul sito www.telethon.it

Presentazione dati AIFA 2018

Si è svolta il 18-07  in AIFA la presentazione del Rapporto Nazionale 2018 “L’Uso dei Farmaci in Italia”.

Sono intervenuti Luca Li Bassi, Direttore Generale dell’AIFA, Francesco Trotta, Dirigente Ufficio Monitoraggio della spesa farmaceutica e rapporti con le Regioni dell’AIFA, Armando Bartolazzi, Sottosegretario di Stato del Ministero della Salute e Silvio Garattini, Presidente dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”.

In allegato il rapporto.

Digital Health Awards 2019

Vi.P.S. Onlus, nella persona del vice presidente Giorgia Tartaglia, prenderà parte alla giuria del Digital Health Academy 2019.

La Digital Health Academy nasce con lo scopo di diffondere un'autentica cultura digitale in ambito sanitario e offrire corsi di formazione altamente specializzati, con contenuti e format all'avanguardia mondiale. 

L'Academy ha sviluppato un'offerta formativa ad ampio raggio, che risponde alle esigenze dei principali protagonisti della co-costruzione della salute: aziende pharma, medici, pazienti, associazioni e manager del settore.

Fisioterapia: richieste da associazioni di malattie rare al Governo

Fisioterapia: sviluppi sulle richieste di 40 associazioni di malattie rare , tra cui AI Vips onlus.
 
Vi scrivo per aggiornarvi sull'incontro di ieri con il direttore Urbani dove erano presenti, oltre a Stefania Colletta e l'avvocato Roberta Venturi, i rappresentanti di altre associazioni che hanno presentato le proprie perplessità.
Oltre a presentare le preoccupazioni che abbiamo condiviso nella lettera, abbiamo sottolineato che per le malattie rare è necessario prevedere un percorso di tutela maggiore indispensabile per garantire l'assistenza necessaria. Urbani ci ha tenuto a precisare che stanno lavorando al PNMR e che il Tavolo ha cominciato a delineare le necessità.
 
Abbiamo inoltre chiesto che ci venga inviato il DM, ore sul tavolo del Ministro, in modo che si possa intervenire con maggiore precisione prima che venga mandato alla Conferenza Stato Regioni.
Sappiamo che il Ministro Grillo è stata chiamata a rispondere a delle interrogazioni parlamentari, dovrebbe essere in Aula il 10 maggio.
Quello sarà sicuramente un momento importante, perché avremo finalmente qualcosa di scritto e si potrà capire quali potrebbero essere i passi successivi.

https://www.osservatoriomalattierare.it/progetti/osservatorio-farmaci-orfani/14747-riabilitazione-la-richiesta-di-chiarimento-di-40-associazioni-dell-alleanza-malattie-rare-sui-provvedimenti-del-ministro-della-salute

Progetti Vi.P.S. 2019

Ad aprile, insieme al resoconto 2018, sono stati votati dall'assemblea dei soci i progetti per il 2019:

  1. Sostegno al Progetto SPG56 del Dottor Santorelli per l'anno 2019
  2. Progetto Daisy, database malati di P.S.E. in Italia: Vips sovvenzionerà un neurologo scelto dal comitato scientifico per organizzare i dati fin ora raccolti
  3. Bando di concorso per due progetti scientifici, che si aprirà a breve
  4. Progetto cardiaco
  5. Progetto psicologhe Sardegna 2019-20
  6. Supporto a Spatax 2019, evento europeo per le P.S.E e atassie
  7. Progetto Vela 2019
  8. Eventi per macro aree 

Grazie a tutti per il vostro supporto!!