Spatax Meeting 2019

Si svolgerà a Nizza il 20-21 settembre il sesto meeting internazionale per le Paraparesi Spastiche Ereditarie e le Atassie. Vi.p.s. onlus, insieme ad altre associazioni internazionali e a EURO HSP, federazione europea per le P.S.E.,  ha sponsorizzato l'evento e incontrerà come Euro HSP i maggiori esponenti ricercatori sulle P.S.E. nella giornata del 21-09, per un aggiornamento sull'avanzamento della ricerca negli ultimi tre anni e per far sentire la voce dei malati di P.S.E. !

Programma e notizie allegate.

Stay Tuned per aggiornamenti!

Progetto Vela, grandi emozioni!

Si è svolto a Platamona il Progetto Vela 2019, ludico- sportivo, per 08 pazienti e 08 caregiver,con la collaborazione della Lega Navale di Sassari dal 14 luglio al 20 luglio. 

Condivisione di percorsi di vita, di riabilitazioni intraprese e strumenti che rendano più semplice la vita quotidiana di una persona affetta da P.S.E., grandi risate, presa di coscienza di nuove potenzialità, fisiche e non, nuove amicizie e grandi mangiate!

Queste le impressioni di alcuni di loro dopo l'esperienza appena conclusa:

Esperienza entusiasmante che permette a tutti di stare insieme, vivere momenti indimenticabili e conoscere persone meravigliose, grazie , grazie , grazie a chi permette tutto ciò!

Per me tutto è stato troppo importante!

Ciao a tutti, per me i contro dell'esperienza sono stati: il luogo della sede perché ho preferito Alghero per vicinanza e servizi, il fatto che nonostante cena e velaterapia fossimo in due B/B, e  infine il tempo, a volte troppo ventoso per poter uscire a vela.
I pro sono tanti! I legami tra miei compagni di avventure  e i curatori che ci hanno accompagnati si sono rinforzati, creando anche nuove conoscenze che col tempo si rafforzeranno. Aspetto i nuovi progetti e grazie per tutto a tutti quanti!

 Che meraviglia! Grazie a tutti voi, ho passato dei giorni meravigliosi, indimenticabili! Sicuramente da ripetere, vi abbraccio!

 Grazie a tutti della bella compagnia e dell'esperienza velica!

 Che esperienza bellissima, grazie e complimenti con cuore all'organizzazione, la finalità dal mio punto di vista è stata raggiunta in pieno! Siamo stati ottimamente insieme, abbiamo creato un gruppo coeso in cui si sentiva l'amore reciproco e il volersi bene, il sostenersi.

 Ringraziamo tutti coloro che si sono messi in gioco in questa settimana, fidandosi ed affidandosi all'organizzazione Vi.p.s. onlus e ai professionisti della Lega Navale di Sassari!

 Alla prossima avventura!!

Foto1, foto2, foto3, foto4, foto5, il team della Lega, parte della ciurma!

Vienna 2019, Euro HSP meeting annuale

Si è svolto a Vienna il 16 giugno l'incontro annuale di Euro HSP, con una mediatrice d'eccezione, la Signora Kathy Redmond, che ha aiutato la federazione a fare un po' il punto della situazione e a mettere giù un piano d'azione per il prossimo triennio. Le associazioni aderenti a Euro HSP sono ad oggi: Inghilterra, Danimarca, Spagna, Olanda, Francia, Austria, Italia, Svizzera, Svezia, Norvegia. Cinque nazioni verranno con una rappresentanza a Spatax 2019, per parlare con i ricercatori. Giorgia Tartaglia è stata eletta segretaria della federazione e confermata la nostra tesoriera, come presidente.

Resoconto del meeting ( a breve).

Replica a Soggetto

Il 24 maggio, con tramite di Antonella, una nostra socia, la Compagnia di teatro Replica a Soggetto ha messo in scena, al teatro comunale di Caserta,  "Che Papocchio" e grazie alla serata  ha fatto una donazione all'associazione per sostenere i suoi progetti, GRAZIE!!

 

Progetto di ricerca su P.S.E. finanziato da Telethon

Telethon per il 2019 finanzierà un progetto di ricerca sulle P.S.E., dei 35 finanziati nell'anno corrente. Di seguito l'informativa di Telethon per Vips onlus.

Gentilissima Associazione,

con grande piacere, vi informiamo che sono stati selezionati i vincitori del bando di concorso 2019 promosso dalla Fondazione Telethon per la ricerca sulle malattie genetiche rare: complessivamente verranno finanziati 35 progetti di ricerca su 34 malattie genetiche.

Siamo felici di informarvi che uno dei gruppi di ricerca che ha ottenuto fondi, dopo un’attenta selezione della Commissione medico-scientifica composta da 30 scienziati di statura internazionale provenienti da diversi Paesi del mondo per garantire l’oggettività della scelta, è quello della Dottoressa Diana Pendin dell’Istituto di Neuroscienze di Padova per la Paraplegia spastica autosomica dominante, tipo 12.

La paraplegia spastica ereditaria (HSP) è una malattia neurologica caratterizzata da un’elevata eterogeneità genetica. L’alterazione della morfologia e distribuzione del reticolo endoplasmatico è un fattore patogenico chiave della malattia. Il gene EPT1 che codifica per un enzima coinvolto nella biosintesi dei plasmalogeni (PLs) è stato identificato mutato in pazienti HSP. Il progetto propone l’utilizzo di un modello della malattia nel moscerino della frutta (Drosophila melanogaster) per mettere a punto nuove strategie terapeutiche. Per valutare il ripristino della dinamicità della membrana, saranno testati dei PL già disponibili sul mercato, selezionati in funzione della loro capacità di alterare la composizione lipidica della membrana.

 Nell’ambito del bando di concorso 2019 sono stati presentati 326 progetti, tutti sottoposti al vaglio della Commissione medico-scientifica della Fondazione che per la selezione si è avvalsa del metodo del peer review, ovvero “revisione tra pari”, lo stesso impiegato dalle riviste scientifiche internazionali per i lavori da pubblicare. Complessivamente sono 50 i gruppi di ricerca che hanno meritato un finanziamento, per un totale di oltre 11 milioni di euro destinati alla ricerca scientifica di eccellenza. Tutti i dettagli sono disponibili sul bilancio di missione pubblicato sul sito www.telethon.it