Riunione EURO HSP 2016

Il 25-26 giugno 2016 si è riunita l'associazione EURO HSP ( associazione europea per le P.S.E.) nel consueto incontro annuale, svoltosi quest'anno a Parigi. Vips partecipa e si propone come nazione ospite della prossima riunione 2017.

Registrazione sul Registro Regionale Malattie Rare- Sardegna

Il giorno 18/06/2016 si terrà a Sassari presso l'Università degli Studi di Sassari, la registrazione dei malati di Paraparesi Spastica della regione Sardegna.

Foto della giornata e news dell'evento.

Centri di riferimento per le P.S.E. del Progetto Daisy

Allegato l'elenco dei Centri di Diagnosi e Cura per le P.S.E. in Italia che stanno collaborando a fare il primo screening italiano dei pazienti affetti da questa patologia (progetto Daisy).

Elenco Centri

Progetto Multisport Freewhite 2016

Per i soci VI.P.S., anche quest'anno  proponiamo sei giorni totalmente accessibili in una cornice naturalistica meravigliosa!

Un' esperienza indimenticabile e completamente accessibile a Sestriere in Piemonte, per 12 soci con Pse, con la collaborazione della Freewhite Sport Disabled Onlus dal 28/08 al 02/09/2016 , presso l’Hotel Lago Losetta Melvin Jones con la possibilità di partecipare alle seguenti attività sportive:

tennis, tennis tavolo, handbyke, piscina, downhill, golf, tiro con l’arco con personale specializzato.

Vi ricordiamo che il soggiorno e la partecipazione alle attività sportive sono a titolo completamente gratuito per 12 soci ( in regola con il pagamento della quota associativa dell'anno in corso) affetti da Paraparesi Spastica, mentre per gli accompagnatori il costo è di 50 euro al giorno, per la pensione completa.

Sono a carico dei partecipanti  le spese di viaggio per e da Sestriere.

Come l’anno scorso l'associazione Freewhite può fornire, a pagamento, il servizio di transfer da stazione FS di Oulx (€ 35,00 a tratta) e dall’aeroporto di Torino (€ 100,00 a tratta) o stazione FS Torino (possibilmente da evitare).

Il modulo d'iscrizione allegato, debitamente compilato,per motivi organizzativi dovrà essere inviato al più presto all'indirizzo e-mail: a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. , preferibilmente entro la metà di luglio.

Modulo d'iscrizione

Vips onlus partecipa al Workshop Eupati a Roma

Vips onlus partecipa al Workshop di Eupati a Roma dal titolo: "Partecipazione attiva e non più passiva del paziente nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci".

Programma: