I disagi dei Malati Rari in Sardegna

Come A.I.Vi.P.S (delegazione Sardegna ) abbiamo riunito le associazioni MR della Sardegna con le quali abbiamo focalizzato le problematiche comuni da sottoporre all’Assessorato alla Sanità Regionale. Il documento è stato sottoscritto da 29 Associazioni

L'assessore Dr. Luigi Arru,  all'inizio dell'incontro del 01.03.2017, ha parlato della nuova organizzazione sanitaria regionale e presentato i numerosi problemi, poi ci ha dato la parola. 
In sintesi possiamo dire che l'incontro è stato discretamente proficuo e abbiamo ottenuto questi risultati:


1) Ricostituzione della Commissione Regionale per le Malattie Rare con l'inserimento dei rappresentati delle Associazioni scelti dalle Associazioni stesse. Noi chiedevamo che la Commissione venisse riconvocata entro due mesi ma l'assessore ha detto che la riconvocherà entro un mese.


2) Rendere al più presto operativi i due Centri di Riferimento per le Patologie Rare quello di Cagliari e quello di Sassari, con l'adeguamento del personale.


3) Gli altri punti del documento, che sono stati tutti illustrati, verranno discussi successivamente avendo stabilito che la Commissione è prioritaria anche per questo.


Fra le altre cose un punto di non facile soluzione, per il quale la discussione è stata vivace, è il registro. Sembrerebbe che il Registro  MR dovrà essere implementato da SardegnaIT e non si è ben capito se si continuerà ad usare il Registro acquisito dalla Regione Veneto.

Progetto Montagna inverno 2017

Carissimi Soci di Vips,

anche quest'anno vorremmo offrire un progetto ludico- sportivo invernale per le persone affette da PSE
LO SPORT E LA MONTAGNA NEL TRATTAMENTO RIABILITATIVO E NELLA PROMOZIONE DELLA QUALITA’ DELLA VITA IN PAZIENTI CON PARAPARESI SPASTICA EREDITARIA.

Il progetto sarà svolto su sei giorni dal 26-03-2017 al 01-04-2017 ( arrivo la domenica e partenza il sabato dopo), tre giorni di sci con maestri specializzati e attrezzature adatte alle varie possibilità personali, una passeggiata naturalistica ed una visita guidata.

La proposta è aperta a otto malati di Paraparesi, qualsiasi forma di Spg. Non c'è bisogno di particolari competenze, cioè si può anche non aver mai sciato. Durante la settimana la Dottoressa Martinengo o un delegato dell'associazione, per poter valutare dal punto di vista psicologico l'esperienza, consegnerà dei diari giornalieri per raccogliere le proprie esperienze.

Parte del progetto è finanziato da raccolte fondi ad hoc fatte in questi due anni e parte con la vendita del vino del Sorriso che ci viene donato da un 'altra associazione e il cui ricavato va interamente per coprire le spese del progetto.
Per qualsiasi informazione, richiesta o altro sentitevi liberi di contattarci, cercheremo di rispondere a tutte le vostre domande.

Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Giornata mondiale della Malattie Rare: 28 febbraio 2017

Martedì’28 febbraio 2017 alle ore 11.30 si è svolta presso il Palazzo del Quirinale, la celebrazione della X Giornata mondiale delle Malattie Rare, alla presenza del Presidente della Repubblica.

A tale evento è stata invitata la Vipsonlus, hanno partecipato il Presidente Luca Botta e la consigliera Giorgia Tartaglia .

Il Presidente Sergio Mattarella nel suo intervento ha detto:

Nessun malato, ovunque, ma particolarmente nella nostra Repubblica, deve sentirsi invisibile o dimenticato.

”E’ da come una società affronta i problemi di chi è più fragile – spiega- che si misura la sua civiltà e anche la sua forza. I pazienti di malattie rare sono  vulnerabili più di altri”.

Sempre più visibili e Insieme si può!

 

 

 

Vi.p.s. onlus in radio: Andrea Impera intervista due di noi!

Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica onlus in onda grazie ad Andrea Impera e radioStar Carbonia, 102.7.

https://www.facebook.com/andrea.impera.9/videos/870696299699633/

Telethon 2016 e P.S.E.

Anche quest'anno si parlerà di P.S.E. a Telethon e  con addirittura tre storie diverse di malati di P.S.E..

A breve iniziera' la maratona Telethon sulle reti Rai. Le prime trasmissioni dedicate alla raccolta fondi andranno in onda dall ' 11 Dicembre, e concentrandosi nel weekend dal 16 al 18 Dicembre.

Quest' anno  Fondazione Telethon ha voluto dedicare ampio spazio alla nostra patologia raccontando appunto tre storie di Paraparesi.
I protagonisti , Edoardo , Francesca e Camilla racconteranno la loro storia e tutti quanti noi saremo lì a fare il tifo per loro sostenendoli con il nostro affetto.

Di seguito riportiamo gli orari e gli spazi dedicati ai nostri amici.

EDOARDO : Domenica 11 In onda durante il Telethon Show. Ore 20.59 Rai 1
E Sabato 17 durante Studio Telethon ore 17.02 Rai 1 (https://www.facebook.com/Telethon.Italia/videos/10154682541748950/?pnref=story)

CAMILLA: Lunedi 12 ore 10,00 durante Storie Vere Rai 1 (http://www.raiplay.it/video/2016/12/Storie-Vere-b1693a33-1e31-4280-ae1d-3184cac7f4b5.html)

FRANCESCA: Domenica 18 Studio Telethon ore 9.52 Rai 1 (https://www.facebook.com/groups/317582312142/)

Solo tutti insieme e mettendosi in gioco si potrà arrivare a cure efficaci per le P.S.E..
Noi ci crediamo e proviamo a dare il nostro contributo per quanto possiamo!