P.S.E. e Telethon

Anche quest' anno una storia di una persona affetta da PSE e' stata scelta da Fondazione Telethon per partecipare alla maratona televisiva per la raccolta fondi 2016. Inoltre la stessa persona è stata scelta come testimonial per la campagna pubblicitaria, della grande distribuzione,  per la  raccolta fondi per la ricerca sulle Malattie Rare.

Una grande occasione per le P.S.E.!
Facciamo sentire la nostra voce uniti per la ricerca!

Campagna Auchan, Lilapois e Simply

Malattie rare: le terapie tradizionali e le nuove frontiere terapeutiche

Vi.P.S. onlus sponsorizza e partecipa al congresso tenutosi a Sassari presso l'Università il 12 novembre.

Allegati locandina e brochure.

 

Riunione EURO HSP 2016

Il 25-26 giugno 2016 si è riunita l'associazione EURO HSP ( associazione europea per le P.S.E.) nel consueto incontro annuale, svoltosi quest'anno a Parigi. Vips partecipa e si propone come nazione ospite della prossima riunione 2017.

Registrazione sul Registro Regionale Malattie Rare- Sardegna

Il giorno 18/06/2016 si terrà a Sassari presso l'Università degli Studi di Sassari, la registrazione dei malati di Paraparesi Spastica della regione Sardegna.

Foto della giornata e news dell'evento.