Progetto Montagna inverno 2017

Carissimi Soci di Vips,

anche quest'anno vorremmo offrire un progetto ludico- sportivo invernale per le persone affette da PSE
LO SPORT E LA MONTAGNA NEL TRATTAMENTO RIABILITATIVO E NELLA PROMOZIONE DELLA QUALITA’ DELLA VITA IN PAZIENTI CON PARAPARESI SPASTICA EREDITARIA.

Il progetto sarà svolto su sei giorni dal 26-03-2017 al 01-04-2017 ( arrivo la domenica e partenza il sabato dopo), tre giorni di sci con maestri specializzati e attrezzature adatte alle varie possibilità personali, una passeggiata naturalistica ed una visita guidata.

La proposta è aperta a otto malati di Paraparesi, qualsiasi forma di Spg. Non c'è bisogno di particolari competenze, cioè si può anche non aver mai sciato. Durante la settimana la Dottoressa Martinengo o un delegato dell'associazione, per poter valutare dal punto di vista psicologico l'esperienza, consegnerà dei diari giornalieri per raccogliere le proprie esperienze.

Parte del progetto è finanziato da raccolte fondi ad hoc fatte in questi due anni e parte con la vendita del vino del Sorriso che ci viene donato da un 'altra associazione e il cui ricavato va interamente per coprire le spese del progetto.
Per qualsiasi informazione, richiesta o altro sentitevi liberi di contattarci, cercheremo di rispondere a tutte le vostre domande.

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Giornata mondiale della Malattie Rare: 28 febbraio 2017

Martedì’28 febbraio 2017 alle ore 11.30 si è svolta presso il Palazzo del Quirinale, la celebrazione della X Giornata mondiale delle Malattie Rare, alla presenza del Presidente della Repubblica.

A tale evento è stata invitata la Vipsonlus, hanno partecipato il Presidente Luca Botta e la consigliera Giorgia Tartaglia .

Il Presidente Sergio Mattarella nel suo intervento ha detto:

Nessun malato, ovunque, ma particolarmente nella nostra Repubblica, deve sentirsi invisibile o dimenticato.

”E’ da come una società affronta i problemi di chi è più fragile – spiega- che si misura la sua civiltà e anche la sua forza. I pazienti di malattie rare sono  vulnerabili più di altri”.

Sempre più visibili e Insieme si può!

 

 

 

Vi.p.s. onlus in radio: Andrea Impera intervista due di noi!

Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica onlus in onda grazie ad Andrea Impera e radioStar Carbonia, 102.7.

https://www.facebook.com/andrea.impera.9/videos/870696299699633/

Telethon 2016 e P.S.E.

Anche quest'anno si parlerà di P.S.E. a Telethon e  con addirittura tre storie diverse di malati di P.S.E..

A breve iniziera' la maratona Telethon sulle reti Rai. Le prime trasmissioni dedicate alla raccolta fondi andranno in onda dall ' 11 Dicembre, e concentrandosi nel weekend dal 16 al 18 Dicembre.

Quest' anno  Fondazione Telethon ha voluto dedicare ampio spazio alla nostra patologia raccontando appunto tre storie di Paraparesi.
I protagonisti , Edoardo , Francesca e Camilla racconteranno la loro storia e tutti quanti noi saremo lì a fare il tifo per loro sostenendoli con il nostro affetto.

Di seguito riportiamo gli orari e gli spazi dedicati ai nostri amici.

EDOARDO : Domenica 11 In onda durante il Telethon Show. Ore 20.59 Rai 1
E Sabato 17 durante Studio Telethon ore 17.02 Rai 1 (https://www.facebook.com/Telethon.Italia/videos/10154682541748950/?pnref=story)

CAMILLA: Lunedi 12 ore 10,00 durante Storie Vere Rai 1 (http://www.raiplay.it/video/2016/12/Storie-Vere-b1693a33-1e31-4280-ae1d-3184cac7f4b5.html)

FRANCESCA: Domenica 18 Studio Telethon ore 9.52 Rai 1 (https://www.facebook.com/groups/317582312142/)

Solo tutti insieme e mettendosi in gioco si potrà arrivare a cure efficaci per le P.S.E..
Noi ci crediamo e proviamo a dare il nostro contributo per quanto possiamo!


Riunione, per macro area centro, dei soci Vips

Presso lo Sportello delle Malattie Rare del Policlinico Umberto I di Roma si è tenuto il 29/11 u.s. un incontro dei soci dell'AIVIPS - Macroarea del Centro Italia, cui hanno partecipato alcuni dei soci invitati.
 
Era presente il dott. Carlo Casali, che ci ha aggiornato sui più recenti risultati della ricerca sulla P.S.E. ai fini del trattamento terapeutico della nostra patologia. Inoltre si è soffermato sul Comitato scientifico della nostra Associazione, che è in via di costituzione e sulla necessità di farlo entrare subito in funzione per assicurare un valido sostegno a tutte le iniziative che saranno intraprese. Ha poi riferito dei contatti che sta tenendo con i suoi colleghi neurologi per incrementare l'attenzione della ricerca sull'individuazione di più adeguate soluzioni terapeutiche per i problemi di mobilità dei nostri malati. Fra le varie iniziative progettate, il dott.Casali ha reso noto che sta organizzando un convegno, da tenere possibilmente tra dicembre e gennaio, sull'individuazione di un  trattamento di fisioterapia, calibrato specificamente per i malati di PSE, a cui invitare i migliori specialisti del settore.
L'incontro è stato molto utile perchè ha consentito a tutti noi di di entrare direttamente in contatto con uno specialista  della nostra patologia a livello nazionale ed avere da lui tutti i chiarimenti e le notizie di maggiore interesse, che ciascuno di noi  diifficilmente riuscirebbe ad avere nella solitudine del proprio male.
Dopo che il dott.Casali ci ha salutato per andare via, Giorgia, nella sua qualità di componente del Consiglio direttivo dell'Associazione, ha riferito delle iniziative in corso di attuazione per rendere sempre più incisiva la presenza e l'azione dell'AIVIPS a livello nazionale e di opinione pubblica. Fra le varie ipotesi realizzabili, Giorgia ha riferito della proposta di organizzare durante il periodo di Natale un evento per la raccolta fondi ai fini della ricerca, attraverso la degustazione di vini:, ma,  a questo fine, occorre individuare preventivamente costi e tempi che consentano la realizzazione di tutto ciò.

La riunione si è conclusa con la consapevolezza di aver raggiunto un efficace livello di collaborazione e spirito di coesione, che consentirà alla nostra Associazione di procedere con efficacia nella sua azione in favore dei malati di P.S.E.