Registrazione sul Registro Regionale Malattie Rare- Sardegna

Il giorno 18/06/2016 si terrà a Sassari presso l'Università degli Studi di Sassari, la registrazione dei malati di Paraparesi Spastica della regione Sardegna.

Foto della giornata e news dell'evento.

Centri di riferimento per le P.S.E. del Progetto Daisy

Allegato l'elenco dei Centri di Diagnosi e Cura per le P.S.E. in Italia che stanno collaborando a fare il primo screening italiano dei pazienti affetti da questa patologia (progetto Daisy).

Elenco Centri

Progetto Multisport Freewhite 2016

Per i soci VI.P.S., anche quest'anno  proponiamo sei giorni totalmente accessibili in una cornice naturalistica meravigliosa!

Un' esperienza indimenticabile e completamente accessibile a Sestriere in Piemonte, per 12 soci con Pse, con la collaborazione della Freewhite Sport Disabled Onlus dal 28/08 al 02/09/2016 , presso l’Hotel Lago Losetta Melvin Jones con la possibilità di partecipare alle seguenti attività sportive:

tennis, tennis tavolo, handbyke, piscina, downhill, golf, tiro con l’arco con personale specializzato.

Vi ricordiamo che il soggiorno e la partecipazione alle attività sportive sono a titolo completamente gratuito per 12 soci ( in regola con il pagamento della quota associativa dell'anno in corso) affetti da Paraparesi Spastica, mentre per gli accompagnatori il costo è di 50 euro al giorno, per la pensione completa.

Sono a carico dei partecipanti  le spese di viaggio per e da Sestriere.

Come l’anno scorso l'associazione Freewhite può fornire, a pagamento, il servizio di transfer da stazione FS di Oulx (€ 35,00 a tratta) e dall’aeroporto di Torino (€ 100,00 a tratta) o stazione FS Torino (possibilmente da evitare).

Il modulo d'iscrizione allegato, debitamente compilato,per motivi organizzativi dovrà essere inviato al più presto all'indirizzo e-mail: a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. , preferibilmente entro la metà di luglio.

Modulo d'iscrizione

Vips onlus partecipa al Workshop Eupati a Roma

Vips onlus partecipa al Workshop di Eupati a Roma dal titolo: "Partecipazione attiva e non più passiva del paziente nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci".

Programma:

 

Un logo internazionale per le P.S.E. nel mondo

Dopo sei mesi di collaborazione tra alcune nazioni facenti parte di Euro HSP ( l'Associazione europea per le paraparesi), la Gran Bretagna, l'Australia, gli Stati Uniti e l'Austria e dopo il contest finale fatto tra i soci di queste, si è giunti ad un logo univoco internazionale per rappresentare le paraparesi nel mondo.

Non esisteva un logo per le P.S.E. nel mondo.
E' importante condividere una stessa identità per i malati di PSE di tutto il mondo. Un logo universale per farsi riconoscere dal pubblico e sottolineare la volontà dei malati di PSE di trovare trattamenti efficaci per combattere la patologia. Questo simbolo verrà usato insieme al logo di ogni organizzazione. Il nuovo logo rappresenta le PSE nel mondo e la nostra volontà di trovare delle cure.