Progetto Montagna 2017

Un successo, tanto divertimento, tanta sport-terapia, condivisione, nuove amicizie e nuove scoperte nella settimana del Progetto Montagna 2017. Sci, ciaspolate, gite naturalistiche alla portata di tutti!

Ci vediamo nel 2018.

Immagini.

Caricato sul canale You Tube un video dell'esperienza sugli sci.

 

Mio Fratello di Giulio Base

Caricato sul nostro canale You Tube il cortometraggio Mio Fratello, che parla di PSE.

Grazie a Fondazione Telethon che ci ha aiutato a parlare di PSE a livello nazionale. Sostieni la Ricerca!

 

13 14 marzo 2017 Congresso Associazioni Amiche di Telethon

Vips onlus partecipa al Congresso delle Associazioni Amiche di Telethon. Un'occasione per condividere informazioni ed esperienze con altre associazioni di malattie rare.

600 ricercatori erano presenti per congressi in parallelo e abbiamo avuto la possibilità di parlare con due ricercatori che studiano le PSE. La ricerca è in corso e la condivisione tra i malati e i  medici è  fondamentale per il futuro.

In allegato programma Riva 2017.

Relazione del Congresso.

Comitato scientifico Ai Vips onlus

Il 16-02-2017 il direttivo ha votato i primi membri del Comitato scientifico dell'associazione.

 

STATUTO  VIPSONULS

Comitato scientifico

Art.29 Il Comitato scientifico è composto al massimo da 9 membri appartenenti alla comunità medica, paramedica e scientifica, che abbiano dimostrato un corretto e fattivo interesse per le Paraparesi Spastiche Ereditarie, nonché per l’assistenza ai soggetti affetti da tali patologie.

Auguriamo a tutti loro un buon lavoro!

Gruppo Under 20

Carissimi Soci,

vorremmo creare un gruppo di genitori di bambini / ragazzi età 0-20 anni per condividere in modo più specifico le 
problematiche legate all'età infantile, adolescenziale nei pazienti affetti da PSE.

 Sia dal punto di vista riabilitativo, scolastico, emotivo e tecnico per gli ausili, ci sono indicazioni diverse rispetto agli adulti. 

Se siete interessati, scrivete alla mail 
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.   e cercheremo insieme di trovare il modo più utile per tutti di condividere esperienze e informazioni.