Convegno Firenze 18-10-2016. Dialoghi di scienza con i Cittadini: terapie di frontiera per le malattie rare.

Vips partecipa al Convegno organizzato dalla Fondazione Telethon "Dialoghi di scienza con i Cittadini: terapie di frontiera per le malattie rare" avvenuto lo scorso 18 Ottobre 2016 a Firenze.

Telethon scrive: "Grazie all'attività quotidiana della Fondazione Telethon con le Associazioni di pazienti siamo riusciti a coinvolgere circa 83 associazioni di malattie rare attive in Italia, per un totale di 145 partecipanti. La giornata trascorsa insieme è stata un vero momento di conoscenza scientifica con alcuni tra i migliori ricercatori italiani e, cosa non meno importante, ha permesso di incontrare le associazioni che fanno parte del network, conoscere le nuove e ascoltare le vostre esperienze, domande e percezioni.

Anche il gioco Dialoghi di Scienza, a cui avete partecipato numerosi, ha consentito la creazione di nuove interazioni tra le Associazioni e i ricercatori, la condivisione di opinioni e punti di vista differenti tra i partecipanti e il coinvolgimento di tutti voi che non siete solo ascoltatori passivi di un convegno a tema scientifico, ma partecipanti attivi, interessati e informati sui temi di cura e di ricerca.

E' proprio questo uno dei principali obiettivi della Fondazione Telethon: promuovere una partecipazione attiva e consapevole dei portatori d'interesse del mondo delle malattie genetiche rare."

 

P.S.E. e Telethon

Anche quest' anno una storia di una persona affetta da PSE e' stata scelta da Fondazione Telethon per partecipare alla maratona televisiva per la raccolta fondi 2016. Inoltre la stessa persona è stata scelta come testimonial per la campagna pubblicitaria, della grande distribuzione,  per la  raccolta fondi per la ricerca sulle Malattie Rare.

Una grande occasione per le P.S.E.!
Facciamo sentire la nostra voce uniti per la ricerca!

Campagna Auchan, Lilapois e Simply

Malattie rare: le terapie tradizionali e le nuove frontiere terapeutiche

Vi.P.S. onlus sponsorizza e partecipa al congresso tenutosi a Sassari presso l'Università il 12 novembre.

Allegati locandina e brochure.

 

Riunione EURO HSP 2016

Il 25-26 giugno 2016 si è riunita l'associazione EURO HSP ( associazione europea per le P.S.E.) nel consueto incontro annuale, svoltosi quest'anno a Parigi. Vips partecipa e si propone come nazione ospite della prossima riunione 2017.