Riunione Macro Area Centro Sud

Una mezza giornata di formazione e condivisione oggi 05-10-19 a Roma.

Sulla pagina facebook dell'associazione troverete tutti gli interventi registrati.

Allegati:

Presentazione Dottor Santorelli

Presentazione Dottoressa Silvestri

 

Incontro per Macro area Centro-Sud

Cari Amici di Vips Onlus, siamo lieti di invitarvi il prossimo 5 Ottobre 2019 , alla Riunione delle Macroaree Centro e Sud  Italia ,che si terrà a Roma, presso la sede de "La Cascina" , Via Francesco Antolisei 25, 00173 Roma.

Un incontro per conoscerci meglio,  scambiarci ed approfondire informazioni sulla patologia anche grazie alla presenza due esperti clinici, saranno infatti ospiti al nostro incontro, la dottoressa Gabriella Silvestri , Neurologa presso il Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma ,membro del Comitato Scientifico Vips, ed il dottor Filippo Santorelli, Responsabile dell'Unità di Medicina Molecolare per Malattie Neurodegenerative dello Stella Maris di Pisa .
Presente all'incontro anche Luca Napolitano , Socio Vips, e caregiver di Nicolò,bimbo di 6 anni affetto da una grave forma di paraplegia , che ci parlerà della sua esperienza di raccolta fondi per il progetto "«Multi-modeling of SPG56-related HSP».

Il Coffee-break ed il pranzo saranno gentilmente offerti dallo Sponsor " La Cascina " che sostiene l'iniziativa e che ci ha messo a disposizione la sala per la riunione.

Dunque vi aspettiamo numerosi il prossimo 05 Ottobre 2019, alle 9.45 , in via Francesco Antolisei 25, 00173 Roma.

Per gestire al meglio l'organizzazione dell'evento, Vi preghiamo , di confermarci al vostra presenza entro e non oltre il 30 Settembre p.v.

Grazie allo sponsor, i costi dell'evento saranno limitati, pertanto vi chiediamo,  un ' "offerta liberale"  quale concreto e tangibile supporto alla nostra associazione, per le iniziative che svolgiamo per tutti i nostri associati.

Un arrivederci a presto a tutti !
Invito.

Progetto SPG56

Da aprile Luca Napolitano e la sua famiglia, amici e conoscenti stanno raccogliendo fondi per finanziare un progetto scientifico del Dottor Santorelli, dell'IRCCS Stella Maris di Pisa.  Anche Vi.P.S. onlus cofinanzierà il progetto nel 2019 e nel 2020. Allegata trovate la Storia di Nicolò!

Spatax Meeting 2019

Si svolgerà a Nizza il 20-21 settembre il sesto meeting internazionale per le Paraparesi Spastiche Ereditarie e le Atassie. Vi.p.s. onlus, insieme ad altre associazioni internazionali e a EURO HSP, federazione europea per le P.S.E.,  ha sponsorizzato l'evento e incontrerà come Euro HSP i maggiori esponenti ricercatori sulle P.S.E. nella giornata del 21-09, per un aggiornamento sull'avanzamento della ricerca negli ultimi tre anni e per far sentire la voce dei malati di P.S.E. !

Programma e notizie allegate.

Stay Tuned per aggiornamenti!

Progetto Vela, grandi emozioni!

Si è svolto a Platamona il Progetto Vela 2019, ludico- sportivo, per 08 pazienti e 08 caregiver,con la collaborazione della Lega Navale di Sassari dal 14 luglio al 20 luglio. 

Condivisione di percorsi di vita, di riabilitazioni intraprese e strumenti che rendano più semplice la vita quotidiana di una persona affetta da P.S.E., grandi risate, presa di coscienza di nuove potenzialità, fisiche e non, nuove amicizie e grandi mangiate!

Queste le impressioni di alcuni di loro dopo l'esperienza appena conclusa:

Esperienza entusiasmante che permette a tutti di stare insieme, vivere momenti indimenticabili e conoscere persone meravigliose, grazie , grazie , grazie a chi permette tutto ciò!

Per me tutto è stato troppo importante!

Ciao a tutti, per me i contro dell'esperienza sono stati: il luogo della sede perché ho preferito Alghero per vicinanza e servizi, il fatto che nonostante cena e velaterapia fossimo in due B/B, e  infine il tempo, a volte troppo ventoso per poter uscire a vela.
I pro sono tanti! I legami tra miei compagni di avventure  e i curatori che ci hanno accompagnati si sono rinforzati, creando anche nuove conoscenze che col tempo si rafforzeranno. Aspetto i nuovi progetti e grazie per tutto a tutti quanti!

 Che meraviglia! Grazie a tutti voi, ho passato dei giorni meravigliosi, indimenticabili! Sicuramente da ripetere, vi abbraccio!

 Grazie a tutti della bella compagnia e dell'esperienza velica!

 Che esperienza bellissima, grazie e complimenti con cuore all'organizzazione, la finalità dal mio punto di vista è stata raggiunta in pieno! Siamo stati ottimamente insieme, abbiamo creato un gruppo coeso in cui si sentiva l'amore reciproco e il volersi bene, il sostenersi.

 Ringraziamo tutti coloro che si sono messi in gioco in questa settimana, fidandosi ed affidandosi all'organizzazione Vi.p.s. onlus e ai professionisti della Lega Navale di Sassari!

 Alla prossima avventura!!

Foto1, foto2, foto3, foto4, foto5, il team della Lega, parte della ciurma!