Sondaggio sulle PSE di Adam Lawrence, associazione inglese

Vi chiediamo una collaborazione nella compilazione di questo sondaggio online su mobilità, sintomi, risorse e diagnosi errate per le persone con paraplegia spastica ereditaria di Adam Lawrence. I risultati vengono pubblicati ogni anno e quest'anno sono stati presentati allo Spatax meeting 2019.

https://hspjourney.blogspot.com/2019/10/2019-survey-open.html?fbclid=IwAR0m92E6XGPP0m76Ez1Ni6azJmpJ6NQUT2Cw8vDkEC62dUc_AEEey1GGbsE

Grazie!

Una Voce per AIFA

A fine ottobre, venticinque Associazioni ( tra cui Vips onlus)di pazienti unite per il diritto all’appropriatezza della cura si oppongono fermamente e con voce univoca alla proposta di AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) sulla "sostituibilità automatica" dei farmaci biologici, allo switch non terapeutico e al multi-switch, in una logica di corsa al risparmio sull'acquisto dei farmaci.

Lo stesso comunicato sarà inviato ad AIFA ed al Ministro della Salute, per rafforzare le richieste di tutti noi, confidando che il Ministro tenga conto delle nostre richieste.

http://www.quotidianosanita.it/lettere-al-direttore/articolo.php?articolo_id=78208

Link di ricerche su P.S.E. 2018-2019

Allegati troverete i vari link per le maggiori ricerche pubblicate nel 2018-2019 sulle PSE.

Buona lettura!

Ricerche 2018

Ricerche 2019

Spatax meeting 2019- posters

Spatax meeting 2019, Nizza.

150 persone al meeting, medici ricercatori per le P.S.E. e le atassie; la presenza di una delegazione delle associazioni europee per sottolineare la centralità della figura del paziente anche nella ricerca, l'indispensabilità  di un registro europeo per le P.SE. Fondamentale la collaborazione medici-pazienti a 360° e per una maggiore qualità di vita dei malati.

Allegati:

Posters presentati sulle P.S.E.

Summary 2019

Riunione Macro Area Centro Sud

Una mezza giornata di formazione e condivisione oggi 05-10-19 a Roma.

Sulla pagina facebook dell'associazione troverete tutti gli interventi registrati.

Allegati:

Presentazione Dottor Santorelli

Presentazione Dottoressa Silvestri