13 14 marzo 2017 Congresso Associazioni Amiche di Telethon

Vips onlus partecipa al Congresso delle Associazioni Amiche di Telethon. Un'occasione per condividere informazioni ed esperienze con altre associazioni di malattie rare.

600 ricercatori erano presenti per congressi in parallelo e abbiamo avuto la possibilità di parlare con due ricercatori che studiano le PSE. La ricerca è in corso e la condivisione tra i malati e i  medici è  fondamentale per il futuro.

In allegato programma Riva 2017.

Relazione del Congresso.

Comitato scientifico Ai Vips onlus

Il 16-02-2017 il direttivo ha votato i primi membri del Comitato scientifico dell'associazione.

 

STATUTO  VIPSONULS

Comitato scientifico

Art.29 Il Comitato scientifico è composto al massimo da 9 membri appartenenti alla comunità medica, paramedica e scientifica, che abbiano dimostrato un corretto e fattivo interesse per le Paraparesi Spastiche Ereditarie, nonché per l’assistenza ai soggetti affetti da tali patologie.

Auguriamo a tutti loro un buon lavoro!

Gruppo Under 20

Carissimi Soci,

vorremmo creare un gruppo di genitori di bambini / ragazzi età 0-20 anni per condividere in modo più specifico le 
problematiche legate all'età infantile, adolescenziale nei pazienti affetti da PSE.

 Sia dal punto di vista riabilitativo, scolastico, emotivo e tecnico per gli ausili, ci sono indicazioni diverse rispetto agli adulti. 

Se siete interessati, scrivete alla mail 
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.   e cercheremo insieme di trovare il modo più utile per tutti di condividere esperienze e informazioni.

I disagi dei Malati Rari in Sardegna

Come A.I.Vi.P.S (delegazione Sardegna ) abbiamo riunito le associazioni MR della Sardegna con le quali abbiamo focalizzato le problematiche comuni da sottoporre all’Assessorato alla Sanità Regionale. Il documento è stato sottoscritto da 29 Associazioni

L'assessore Dr. Luigi Arru,  all'inizio dell'incontro del 01.03.2017, ha parlato della nuova organizzazione sanitaria regionale e presentato i numerosi problemi, poi ci ha dato la parola. 
In sintesi possiamo dire che l'incontro è stato discretamente proficuo e abbiamo ottenuto questi risultati:


1) Ricostituzione della Commissione Regionale per le Malattie Rare con l'inserimento dei rappresentati delle Associazioni scelti dalle Associazioni stesse. Noi chiedevamo che la Commissione venisse riconvocata entro due mesi ma l'assessore ha detto che la riconvocherà entro un mese.


2) Rendere al più presto operativi i due Centri di Riferimento per le Patologie Rare quello di Cagliari e quello di Sassari, con l'adeguamento del personale.


3) Gli altri punti del documento, che sono stati tutti illustrati, verranno discussi successivamente avendo stabilito che la Commissione è prioritaria anche per questo.


Fra le altre cose un punto di non facile soluzione, per il quale la discussione è stata vivace, è il registro. Sembrerebbe che il Registro  MR dovrà essere implementato da SardegnaIT e non si è ben capito se si continuerà ad usare il Registro acquisito dalla Regione Veneto.

Progetto Montagna inverno 2017

Carissimi Soci di Vips,

anche quest'anno vorremmo offrire un progetto ludico- sportivo invernale per le persone affette da PSE
LO SPORT E LA MONTAGNA NEL TRATTAMENTO RIABILITATIVO E NELLA PROMOZIONE DELLA QUALITA’ DELLA VITA IN PAZIENTI CON PARAPARESI SPASTICA EREDITARIA.

Il progetto sarà svolto su sei giorni dal 26-03-2017 al 01-04-2017 ( arrivo la domenica e partenza il sabato dopo), tre giorni di sci con maestri specializzati e attrezzature adatte alle varie possibilità personali, una passeggiata naturalistica ed una visita guidata.

La proposta è aperta a otto malati di Paraparesi, qualsiasi forma di Spg. Non c'è bisogno di particolari competenze, cioè si può anche non aver mai sciato. Durante la settimana la Dottoressa Martinengo o un delegato dell'associazione, per poter valutare dal punto di vista psicologico l'esperienza, consegnerà dei diari giornalieri per raccogliere le proprie esperienze.

Parte del progetto è finanziato da raccolte fondi ad hoc fatte in questi due anni e parte con la vendita del vino del Sorriso che ci viene donato da un 'altra associazione e il cui ricavato va interamente per coprire le spese del progetto.
Per qualsiasi informazione, richiesta o altro sentitevi liberi di contattarci, cercheremo di rispondere a tutte le vostre domande.

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