I disagi dei Malati Rari in Sardegna

Come A.I.Vi.P.S (delegazione Sardegna ) abbiamo riunito le associazioni MR della Sardegna con le quali abbiamo focalizzato le problematiche comuni da sottoporre all’Assessorato alla Sanità Regionale. Il documento è stato sottoscritto da 29 Associazioni

L'assessore Dr. Luigi Arru,  all'inizio dell'incontro del 01.03.2017, ha parlato della nuova organizzazione sanitaria regionale e presentato i numerosi problemi, poi ci ha dato la parola. 
In sintesi possiamo dire che l'incontro è stato discretamente proficuo e abbiamo ottenuto questi risultati:


1) Ricostituzione della Commissione Regionale per le Malattie Rare con l'inserimento dei rappresentati delle Associazioni scelti dalle Associazioni stesse. Noi chiedevamo che la Commissione venisse riconvocata entro due mesi ma l'assessore ha detto che la riconvocherà entro un mese.


2) Rendere al più presto operativi i due Centri di Riferimento per le Patologie Rare quello di Cagliari e quello di Sassari, con l'adeguamento del personale.


3) Gli altri punti del documento, che sono stati tutti illustrati, verranno discussi successivamente avendo stabilito che la Commissione è prioritaria anche per questo.


Fra le altre cose un punto di non facile soluzione, per il quale la discussione è stata vivace, è il registro. Sembrerebbe che il Registro  MR dovrà essere implementato da SardegnaIT e non si è ben capito se si continuerà ad usare il Registro acquisito dalla Regione Veneto.