La Regione Liguria ha creato un ufficio composto da medici infermieri e psicologi, che opera a livello Nazionale, riservato solo a coloro i quali (e familiari) hanno una malattia rara già riconosciuta.
Nasce con l'obiettivo di aiutare in modo gratuito i malati per la prenotazione di esami, iter burocratici, domande di invalidità,
presidi e sussidi ...

recapiti:
rif.to Sig.ra Bazzari - uff. 0105636937 - cell. 3357304627 -
email malattierare@regione.liguria.it l'ufficio è presso
l'Ospedale Gaslini di Genova (pad. 10 - 4 Piano)

siti internet: www.arsliguria.it e www.gaslini.org

 

Prima raccolta fondi

Il 27 Febbraio è stata realizzata la prima raccolta fondi.
La reazione della cittadinanza è stata positiva e grazie a questa iniziativa, e ad altre in corso, stiamo raccogliendo fondi per un realizzare un progetto che permetterà di monitorizzare i malati e le loro famiglie per un breve periodo sotto l'aspetto psicologico. Questo per capire le carenze ed intervenire con un protocollo psicologico studiato ad hoc per le paraparesi spastiche.
Il progetto è sviluppato in collaborazione con l'Università di Milano e parteciperanno circa 30 famiglie in tutta Italia.
Chi volesse unirsi ci può contattare al nostro indirizzo email.

5 settembre sagra di Olmedo Produce