Link di ricerche su P.S.E. 2018-2019

Allegati troverete i vari link per le maggiori ricerche pubblicate nel 2018-2019 sulle PSE.

Buona lettura!

Ricerche 2018

Ricerche 2019

Spatax meeting 2019- posters

Spatax meeting 2019, Nizza.

150 persone al meeting, medici ricercatori per le P.S.E. e le atassie; la presenza di una delegazione delle associazioni europee per sottolineare la centralità della figura del paziente anche nella ricerca, l'indispensabilità  di un registro europeo per le P.SE. Fondamentale la collaborazione medici-pazienti a 360° e per una maggiore qualità di vita dei malati.

Allegati:

Posters presentati sulle P.S.E.

Summary 2019

Riunione Macro Area Centro Sud

Una mezza giornata di formazione e condivisione oggi 05-10-19 a Roma.

Sulla pagina facebook dell'associazione troverete tutti gli interventi registrati.

Allegati:

Presentazione Dottor Santorelli

Presentazione Dottoressa Silvestri

 

Incontro per Macro area Centro-Sud

Cari Amici di Vips Onlus, siamo lieti di invitarvi il prossimo 5 Ottobre 2019 , alla Riunione delle Macroaree Centro e Sud  Italia ,che si terrà a Roma, presso la sede de "La Cascina" , Via Francesco Antolisei 25, 00173 Roma.

Un incontro per conoscerci meglio,  scambiarci ed approfondire informazioni sulla patologia anche grazie alla presenza due esperti clinici, saranno infatti ospiti al nostro incontro, la dottoressa Gabriella Silvestri , Neurologa presso il Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma ,membro del Comitato Scientifico Vips, ed il dottor Filippo Santorelli, Responsabile dell'Unità di Medicina Molecolare per Malattie Neurodegenerative dello Stella Maris di Pisa .
Presente all'incontro anche Luca Napolitano , Socio Vips, e caregiver di Nicolò,bimbo di 6 anni affetto da una grave forma di paraplegia , che ci parlerà della sua esperienza di raccolta fondi per il progetto "«Multi-modeling of SPG56-related HSP».

Il Coffee-break ed il pranzo saranno gentilmente offerti dallo Sponsor " La Cascina " che sostiene l'iniziativa e che ci ha messo a disposizione la sala per la riunione.

Dunque vi aspettiamo numerosi il prossimo 05 Ottobre 2019, alle 9.45 , in via Francesco Antolisei 25, 00173 Roma.

Per gestire al meglio l'organizzazione dell'evento, Vi preghiamo , di confermarci al vostra presenza entro e non oltre il 30 Settembre p.v.

Grazie allo sponsor, i costi dell'evento saranno limitati, pertanto vi chiediamo,  un ' "offerta liberale"  quale concreto e tangibile supporto alla nostra associazione, per le iniziative che svolgiamo per tutti i nostri associati.

Un arrivederci a presto a tutti !
Invito.

Progetto SPG56

Da aprile Luca Napolitano e la sua famiglia, amici e conoscenti stanno raccogliendo fondi per finanziare un progetto scientifico del Dottor Santorelli, dell'IRCCS Stella Maris di Pisa.  Anche Vi.P.S. onlus cofinanzierà il progetto nel 2019 e nel 2020. Allegata trovate la Storia di Nicolò!