Congresso Vi.P.S. Onlus 2018

Congresso Vips onlus 2018 e riunione dei Soci : 6 Ottobre 2018.

Carissimi Soci di Vips onlus, accompagnatori, siete tutti invitati presso l'albergo Hotel Marini, Sassari. Nella mattinata avremo degli approfondimenti di medici su alcuni aspetti delle PSE ( appena avremo il programma lo condivideremo con tutti voi), nel pomeriggio si svolgerà l'assemblea dei soci.


Ecco una soluzione per muoversi in autonomia per chi lo volesse.
SASSARI, 27 LUG 2018 - Il car sharing debutta a Sassari e avvicinerà la città all'aeroporto di Alghero. Si chiama "Move Ecosharing" ed è il nuovo servizio che dall' 1 Agosto sarà a disposizione dei sassaresi e dei turisti per spostarsi in auto con una spesa di 30 centesimi al minuto, benzina e parcheggio al centro inclusi. In più Move Ecosharing consentirà di raggiungere gli aeroporti di Alghero e Olbia pagando una tariffa fissa di 18,5 euro per il "Riviera del corallo" e di 27,5 per il "Costa Smeralda". Quello per Alghero sarà attivo già dall'1 agosto, quello per Olbia dall'1 settembre.

Per qualsiasi informazione, costo dell'albergo in caso di pernottamento, aiuto in generale  contattate la mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Prenotazione obbligatoria a  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Grazie e a presto!
 

Riunione per macro area Centro per i Soci Vips

Carissimi Soci, 


siete invitati il 22-09-2018 per conoscerci meglio, per due chiacchiere tutti insieme, per scambiare informazioni e richieste da parte vostra e anche per un approfondimento grazie alla presenza delle Dottoresse  Gabriella Silvestri  e  Loredana Maggi, rispettivamente neurologa e fisiatra presso il Policlinico Universitario Agostino Gemelli.

L'invito è per le ore 10.00 presso il Roma Scout Center - Largo dello Scautismo, 1- 00162 Roma :
 presentazioni delle dottoresse e a seguire un momento conviviale tutti insieme.
 

Il buffet è offerto da Vips Onlus per il socio ( in regola con il pagamento della quota associativa) e un accompagnatore , in caso di altri ospiti ci sarà da sostenere il costo del pasto.

Per richieste particolari , tipo persone celiache, vegani,  fatene richiesta quando prenotate.
 
Prenotazione a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. obbligatoria , grazie.

Vi aspettiamo!


Newsletter aprile/luglio 2018

Uscita a luglio la nuova Newsletter per i Soci dell'Associazione con tutti gli avvenimenti da aprile a luglio 2018.

Tante novità e avvenimenti in corso.

Buona lettura!

Vela 2018, tutti insieme si può!

Dopo tre anni torna il progetto Vela 2018, anche quest'anno si è rivelato essere un'esperienza straordinaria per tutti i partecipanti.
A differenza delle precedenti, invece che descrivere la settimana noi stessi, come
Vipsonlus, abbiamo deciso di dare spazio direttamente ai partecipanti, alle loro impressioni, ai loro vissuti intensi, i quali hanno deciso di condividere con tutti noi. Per questo li ringraziamo già da ora!! Grazie a loro entusiasmo, essi ci danno la forza di continuare ad impegnarci ogni giorno di più, così come tutti i soci di Vips. e quelle persone che ci contattano per avere un aiuto…., un supporto.

Ciao a tutti,

noi siamo in navigazione per Civitavecchia, volevamo ringraziare tutti per esserci stati molto vicini durante tutto il soggiorno, per la simpatia, la gentilezza l’allegria e l’amicizia dimostrata! Complimenti vivissimi per il successo dell’iniziativa agli organizzatori.
E’ stata un’avventura fantastica che ci ha fatto crescere ed ha scolpito nelle nostre menti ricordi ed emozioni indelebili che ci
aiuteranno certamente a vivere meglio e con più coraggio il futuro!
Un ringraziamento particolare anche alla Sezione della Lega Navale di Alghero che ci ha dato l’opportunità di incontrare e conoscere persone straordinarie che si sono accostate a noi con un’umanità ed una sensibilità ammirevole!
Grazie, Grazie, Grazie a tutto il “Popolo Sardo” ed alla sua meravigliosa terra!
Speriamo di ritornare…..
Un caro abbraccio,
Ricky & Anto

Finalmente ci siamo , 1° giornata di vela ore 17,05 salpiamo dal molo turistico di Alghero ,siamo a bordo dell'imbarcazione "Semola" il comandante è un ragazzo giovane di Palermo molto competente e questo ti trasmette sicurezza come, tra l'altro, tutti gli operatori della lega navale di Alghero. Subito dopo l'uscita dal porto mi affida il timone a barra mentre lui apre le vele c'e' una leggera brezza . Avevo partecipato alla prima edizione saltando la seconda , oggi siamo alla terza edizione di questa bellissima esperienza e mi trovo subito a mio agio nella navigazione , per me che ho vissuto 15 anni all'Asinara è come tornare a casa . Ho sempre amato il mare con i suoi silenzi , ascoltare il suono delle onde con il vento in faccia ,mi da un senso di serenità e pace , insomma avete già capito che io in mare ci sto bene , per me che sono una persona che ama la solitudine mi trovo subito a mio agio.  Quanti giorni passati in solitaria per lavoro a contato con il mare ,  il rumore delle onde , del vento, il silenzio e la pace mi rasserenano . Questo è il mare per me .Quando salgo a bordo di una barca mi sento felice , anche perchè la vita in barca  a vela con tutte le sue difficoltà ti spinge a compiere gesti e movimenti che nella vita reale di tutti i giorni non faresti perché dai per scontato dalla presenza di un familiare o di un amico sempre disponibili ,invece in barca spesso ti devi arrangiare e questo è uno stimolo in più, in barca è un lavoro di squadra e questo ti fa sentire importante, ti da autostima .In questa settimana di mare sono stato a borde di diverse imbarcazioni una piu' bella dell'altra con equipaggi esperti quanto disponibili , persone che subito ti mettono a tua agio , persone speciali ;....poi improvvisamente arriva l'ultimo giorno di vela ,  una bellissima serata con un  di venticello come piace a me quando la barca si inclina e con le mani tocchi il mare  tutto molto bello ,e poi ci sono loro, l'equipaggio, gli uomini della lega navale, persone speciali ,la loro disponibilità, gentilezza , quello che  ti trasmettono è disarmante, loro "normodotati" ma con un qualcosa di speciale verso la disabilità ne nomino alcuni in quanto di tutti non ricordo i nomi , Antonello , Carlo Pietro  "Gatto" , Matteo , comandante Delogu , Patrizia , la grande Ingrid.  Se hanno cambiato qualcosa? Mi hanno reso più consapevole che la vita  deve essere allegria e gioia di vivere . Andare a vela è un po' come praticare uno sport, ci vuole rispetto della squadra che fa sport con te. E poi la cosa bella delle uscite in barca  condivisa con gente sconosciuta è la possibilità di incontrare persone con la quale sentirsi più affine rispetto a qualsiasi persona mai incontrata.
Ma so per certo di aver dato una bella impressione,  e loro di sicuro, sono stati i miei complici più intimi per una breve ma intensa settimana in barca a vela . a voi va il mio grazie per quello che fate, già mi mancate, poi ci siete voi i miei "colleghi di P.P.S. che ho avuto modo di conoscere , alcuni per la prima volta, ma dal primo all'ultimo siete speciali !

Alla prossima, e vento in poppa ragazzi , la vita e una e bisogna viverla tutta specialmente per noi che siamo un po' speciali come ha detto don Gianni nella messa che ha celebrato solo per noi.

 E come dico sempre " Pianu pianu e andende " (piano piano si va sempre avanti) ... e poi scusate sono riuscito a far navigare in barca  la mia metà Liliana per 4 giorni di fila.... tu che ci sei sempre ... t.v.b.

Leonardo.

Ciao, per chi non mi conoscesse sono Valentina , ho partecipato alla velaterapia, per la prima volta, con mia madre, incuriosita dal voler fare una nuova esperienza  dopo il progetto Montagna del 2016.
L'esperienza mi è piaciuta molto, ho trovato persone che già conoscevo e nuove persone, oltre a degli ottimi skipper, sia professionalmente che umanamente. 
Come prima esperienza ho solo timonato, la cosa mi è piaciuta, dovevo gestire tante cose assieme, per fortuna aiutata da tutti (servita e riverita).

 

 

 

Convegno Paraparesi Spastiche "La Nostra Famiglia" di Bosisio Parini- 12 maggio 2018

Si è svolto alla Nostra Famiglia di Bosisio Parini un convegno a 360° sulle paraparesi, un viaggio approfondito nel mondo di questa patologia. Una cinquantina di medici accreditati, oltre ai relatori della giornata, insieme ad una settantina di pazienti e familiari hanno partecipato attivamente ed in modo interessato alla giornata organizzata dall'associazione in collaborazione con IRCCS E. Medea- Associazione La Nostra Famiglia di Bosisio Parini.

Una collaborazione davvero proficua che ha reso questa giornata la prima di altre che l'associazione organizzerà anche in altre sedi.

In allegato troverete le presentazioni della giornata e a breve ci saranno i video nel nostro canale You Tube del sito.

Dottoressa Gandossini: Il percorso di diagnosi differenziale

Dottor Arrigoni: Neuroimaging nelle P.P.S.

Dottoressa Vantaggiato: Meccanismi patogenetici nelle P.P.S. focus sull'autofagocitosi

Dottor Santorelli: Nuove opportunità per le P.P.S. nell'era della medicina genomica: la terapia genica, le sfide dei nuovi farmaci e le prospettive future

Dottor Serrao: Gait analysis nelle P.P.S.

Dottor Martinuzzi: Scale di valutazione nelle P.P.S.

Dottoressa Maghini: Training robot assistito del cammino in soggetti affetti da paraparesi

Dottor Piccinini: Trattamento della spasticità

Dottoressa Diella: La presa in carico fisioterapica nel trattamento delle P.S.E. (P.P.S.)

Buona lettura!