Vi.p.s. onlus in radio: Andrea Impera intervista due di noi!

Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica onlus in onda grazie ad Andrea Impera e radioStar Carbonia, 102.7.

https://www.facebook.com/andrea.impera.9/videos/870696299699633/

Telethon 2016 e P.S.E.

Anche quest'anno si parlerà di P.S.E. a Telethon e  con addirittura tre storie diverse di malati di P.S.E..

A breve iniziera' la maratona Telethon sulle reti Rai. Le prime trasmissioni dedicate alla raccolta fondi andranno in onda dall ' 11 Dicembre, e concentrandosi nel weekend dal 16 al 18 Dicembre.

Quest' anno  Fondazione Telethon ha voluto dedicare ampio spazio alla nostra patologia raccontando appunto tre storie di Paraparesi.
I protagonisti , Edoardo , Francesca e Camilla racconteranno la loro storia e tutti quanti noi saremo lì a fare il tifo per loro sostenendoli con il nostro affetto.

Di seguito riportiamo gli orari e gli spazi dedicati ai nostri amici.

EDOARDO : Domenica 11 In onda durante il Telethon Show. Ore 20.59 Rai 1
E Sabato 17 durante Studio Telethon ore 17.02 Rai 1 (https://www.facebook.com/Telethon.Italia/videos/10154682541748950/?pnref=story)

CAMILLA: Lunedi 12 ore 10,00 durante Storie Vere Rai 1 (http://www.raiplay.it/video/2016/12/Storie-Vere-b1693a33-1e31-4280-ae1d-3184cac7f4b5.html)

FRANCESCA: Domenica 18 Studio Telethon ore 9.52 Rai 1 (https://www.facebook.com/groups/317582312142/)

Solo tutti insieme e mettendosi in gioco si potrà arrivare a cure efficaci per le P.S.E..
Noi ci crediamo e proviamo a dare il nostro contributo per quanto possiamo!


Riunione, per macro area centro, dei soci Vips

Presso lo Sportello delle Malattie Rare del Policlinico Umberto I di Roma si è tenuto il 29/11 u.s. un incontro dei soci dell'AIVIPS - Macroarea del Centro Italia, cui hanno partecipato alcuni dei soci invitati.
 
Era presente il dott. Carlo Casali, che ci ha aggiornato sui più recenti risultati della ricerca sulla P.S.E. ai fini del trattamento terapeutico della nostra patologia. Inoltre si è soffermato sul Comitato scientifico della nostra Associazione, che è in via di costituzione e sulla necessità di farlo entrare subito in funzione per assicurare un valido sostegno a tutte le iniziative che saranno intraprese. Ha poi riferito dei contatti che sta tenendo con i suoi colleghi neurologi per incrementare l'attenzione della ricerca sull'individuazione di più adeguate soluzioni terapeutiche per i problemi di mobilità dei nostri malati. Fra le varie iniziative progettate, il dott.Casali ha reso noto che sta organizzando un convegno, da tenere possibilmente tra dicembre e gennaio, sull'individuazione di un  trattamento di fisioterapia, calibrato specificamente per i malati di PSE, a cui invitare i migliori specialisti del settore.
L'incontro è stato molto utile perchè ha consentito a tutti noi di di entrare direttamente in contatto con uno specialista  della nostra patologia a livello nazionale ed avere da lui tutti i chiarimenti e le notizie di maggiore interesse, che ciascuno di noi  diifficilmente riuscirebbe ad avere nella solitudine del proprio male.
Dopo che il dott.Casali ci ha salutato per andare via, Giorgia, nella sua qualità di componente del Consiglio direttivo dell'Associazione, ha riferito delle iniziative in corso di attuazione per rendere sempre più incisiva la presenza e l'azione dell'AIVIPS a livello nazionale e di opinione pubblica. Fra le varie ipotesi realizzabili, Giorgia ha riferito della proposta di organizzare durante il periodo di Natale un evento per la raccolta fondi ai fini della ricerca, attraverso la degustazione di vini:, ma,  a questo fine, occorre individuare preventivamente costi e tempi che consentano la realizzazione di tutto ciò.

La riunione si è conclusa con la consapevolezza di aver raggiunto un efficace livello di collaborazione e spirito di coesione, che consentirà alla nostra Associazione di procedere con efficacia nella sua azione in favore dei malati di P.S.E.

Congresso a Sassari: le malattie rare, terapie tradizionali e le nuove frontiere terapeutiche.

L'Associazione sponsorizza il Congresso tenutosi presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari il 12 novembre 2016 dal titolo: Le malattie rare, terapie tradizionali e nuove frontiere terapeutiche.

Relazione allegata.

Convegno Firenze 18-10-2016. Dialoghi di scienza con i Cittadini: terapie di frontiera per le malattie rare.

Vips partecipa al Convegno organizzato dalla Fondazione Telethon "Dialoghi di scienza con i Cittadini: terapie di frontiera per le malattie rare" avvenuto lo scorso 18 Ottobre 2016 a Firenze.

Telethon scrive: "Grazie all'attività quotidiana della Fondazione Telethon con le Associazioni di pazienti siamo riusciti a coinvolgere circa 83 associazioni di malattie rare attive in Italia, per un totale di 145 partecipanti. La giornata trascorsa insieme è stata un vero momento di conoscenza scientifica con alcuni tra i migliori ricercatori italiani e, cosa non meno importante, ha permesso di incontrare le associazioni che fanno parte del network, conoscere le nuove e ascoltare le vostre esperienze, domande e percezioni.

Anche il gioco Dialoghi di Scienza, a cui avete partecipato numerosi, ha consentito la creazione di nuove interazioni tra le Associazioni e i ricercatori, la condivisione di opinioni e punti di vista differenti tra i partecipanti e il coinvolgimento di tutti voi che non siete solo ascoltatori passivi di un convegno a tema scientifico, ma partecipanti attivi, interessati e informati sui temi di cura e di ricerca.

E' proprio questo uno dei principali obiettivi della Fondazione Telethon: promuovere una partecipazione attiva e consapevole dei portatori d'interesse del mondo delle malattie genetiche rare."