Fisioterapia: richieste da associazioni di malattie rare al Governo

Fisioterapia: sviluppi sulle richieste di 40 associazioni di malattie rare , tra cui AI Vips onlus.
 
Vi scrivo per aggiornarvi sull'incontro di ieri con il direttore Urbani dove erano presenti, oltre a Stefania Colletta e l'avvocato Roberta Venturi, i rappresentanti di altre associazioni che hanno presentato le proprie perplessità.
Oltre a presentare le preoccupazioni che abbiamo condiviso nella lettera, abbiamo sottolineato che per le malattie rare è necessario prevedere un percorso di tutela maggiore indispensabile per garantire l'assistenza necessaria. Urbani ci ha tenuto a precisare che stanno lavorando al PNMR e che il Tavolo ha cominciato a delineare le necessità.
 
Abbiamo inoltre chiesto che ci venga inviato il DM, ore sul tavolo del Ministro, in modo che si possa intervenire con maggiore precisione prima che venga mandato alla Conferenza Stato Regioni.
Sappiamo che il Ministro Grillo è stata chiamata a rispondere a delle interrogazioni parlamentari, dovrebbe essere in Aula il 10 maggio.
Quello sarà sicuramente un momento importante, perché avremo finalmente qualcosa di scritto e si potrà capire quali potrebbero essere i passi successivi.

https://www.osservatoriomalattierare.it/progetti/osservatorio-farmaci-orfani/14747-riabilitazione-la-richiesta-di-chiarimento-di-40-associazioni-dell-alleanza-malattie-rare-sui-provvedimenti-del-ministro-della-salute

Progetti Vi.P.S. 2019

Ad aprile, insieme al resoconto 2018, sono stati votati dall'assemblea dei soci i progetti per il 2019:

  1. Sostegno al Progetto SPG56 del Dottor Santorelli per l'anno 2019
  2. Progetto Daisy, database malati di P.S.E. in Italia: Vips sovvenzionerà un neurologo scelto dal comitato scientifico per organizzare i dati fin ora raccolti
  3. Bando di concorso per due progetti scientifici, che si aprirà a breve
  4. Progetto cardiaco
  5. Progetto psicologhe Sardegna 2019-20
  6. Supporto a Spatax 2019, evento europeo per le P.S.E e atassie
  7. Progetto Vela 2019
  8. Eventi per macro aree 

Grazie a tutti per il vostro supporto!!

Progetto Vela 2019

Anche quest'anno proponiamo ai soci Vips il Progetto Vela 2019, ludico- sportivo, di condivisione,  per 09 pazienti e 09 caregiver, che si svolgerà a Platamona, con la collaborazione della Lega Navale di Sassari dal 14 luglio al 20 luglio 2019, con l'utilizzo di diari giornalieri.
Il progetto Velaterapia  insieme al Progetto Montagna sono portati avanti da anni dall'associazione per  tutti i suoi  soci - pazienti affetti da paraplegia per migliorarne la qualità della vita, far scoprire nuove potenzialità, condivisioni, amicizie,  avendone  ormai appurato la loro  validità dal punto di vista fisico e psicologico.

L'associazione pagherà la mezza pensione per il paziente per sei giorni, a carico del socio ci sarà il costo del viaggio per Uri ( luogo dove si albergherà)-Alghero se si verrà in aereo, Porto Torres per chi verrà in nave-  ed eventuali extra personali.

Per il caregiver, il costo sarà di euro 40,00 al giorno per la mezza pensione ed il viaggio a carico proprio. Dal lunedì al venerdì il paziente ed il caregiver faranno un' esperienza velica tutte le mattine, in caso ci fossero più familiari, la disponibilità di evtl.  barche in più si valuterà al momento. Quest'anno non si utilizzeranno barche d'altura, ma barchette Hansa 303 e Laser con di fianco un istruttore.

Per informazioni: mail to Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Comitato Scientifico Vips Onlus

Si terrà il 16 Febbraio a Roma il prossimo incontro del Comitato Scientifico di Vips onlus, dopo uno stop di molti mesi dovuto a varie problematiche. L'associazione ha incaricato il Comitato di proporre progetti di ricerca, relazionare sul Database italiano sulle PSE in divenire dal 2017 e si discuterà di vari punti all'ordine del giorno.

Il Dottor Martinuzzi, neurologo,  è stato invitato a partecipare al Comitato Scientifico ed ha accettato, a partire da gennaio 2019.

Comitato scientifico.

Stay Tuned!

 

  

No Limits, Snow Passion

Caricato sul nostro Canale You Tube il video del Progetto Montagna 2018, No Limits, Snow Passion!!!

Sei giorni di condivisione, tante risate, potenzialità riscoperte, nuove passioni!

Buona visione!