Progetto SPG56

Da aprile Luca Napolitano e la sua famiglia, amici e conoscenti stanno raccogliendo fondi per finanziare un progetto scientifico del Dottor Santorelli, dell'IRCCS Stella Maris di Pisa.  Anche Vi.P.S. onlus cofinanzierà il progetto nel 2019 e nel 2020. Allegata trovate la Storia di Nicolò!

Spatax Meeting 2019

Si svolgerà a Nizza il 20-21 settembre il sesto meeting internazionale per le Paraparesi Spastiche Ereditarie e le Atassie. Vi.p.s. onlus, insieme ad altre associazioni internazionali e a EURO HSP, federazione europea per le P.S.E.,  ha sponsorizzato l'evento e incontrerà come Euro HSP i maggiori esponenti ricercatori sulle P.S.E. nella giornata del 21-09, per un aggiornamento sull'avanzamento della ricerca negli ultimi tre anni e per far sentire la voce dei malati di P.S.E. !

Programma e notizie allegate.

Stay Tuned per aggiornamenti!

Progetto Vela, grandi emozioni!

Si è svolto a Platamona il Progetto Vela 2019, ludico- sportivo, per 08 pazienti e 08 caregiver,con la collaborazione della Lega Navale di Sassari dal 14 luglio al 20 luglio. 

Condivisione di percorsi di vita, di riabilitazioni intraprese e strumenti che rendano più semplice la vita quotidiana di una persona affetta da P.S.E., grandi risate, presa di coscienza di nuove potenzialità, fisiche e non, nuove amicizie e grandi mangiate!

Queste le impressioni di alcuni di loro dopo l'esperienza appena conclusa:

Esperienza entusiasmante che permette a tutti di stare insieme, vivere momenti indimenticabili e conoscere persone meravigliose, grazie , grazie , grazie a chi permette tutto ciò!

Per me tutto è stato troppo importante!

Ciao a tutti, per me i contro dell'esperienza sono stati: il luogo della sede perché ho preferito Alghero per vicinanza e servizi, il fatto che nonostante cena e velaterapia fossimo in due B/B, e  infine il tempo, a volte troppo ventoso per poter uscire a vela.
I pro sono tanti! I legami tra miei compagni di avventure  e i curatori che ci hanno accompagnati si sono rinforzati, creando anche nuove conoscenze che col tempo si rafforzeranno. Aspetto i nuovi progetti e grazie per tutto a tutti quanti!

 Che meraviglia! Grazie a tutti voi, ho passato dei giorni meravigliosi, indimenticabili! Sicuramente da ripetere, vi abbraccio!

 Grazie a tutti della bella compagnia e dell'esperienza velica!

 Che esperienza bellissima, grazie e complimenti con cuore all'organizzazione, la finalità dal mio punto di vista è stata raggiunta in pieno! Siamo stati ottimamente insieme, abbiamo creato un gruppo coeso in cui si sentiva l'amore reciproco e il volersi bene, il sostenersi.

 Ringraziamo tutti coloro che si sono messi in gioco in questa settimana, fidandosi ed affidandosi all'organizzazione Vi.p.s. onlus e ai professionisti della Lega Navale di Sassari!

 Alla prossima avventura!!

Foto1, foto2, foto3, foto4, foto5, il team della Lega, parte della ciurma!

Vienna 2019, Euro HSP meeting annuale

Si è svolto a Vienna il 16 giugno l'incontro annuale di Euro HSP, con una mediatrice d'eccezione, la Signora Kathy Redmond, che ha aiutato la federazione a fare un po' il punto della situazione e a mettere giù un piano d'azione per il prossimo triennio. Le associazioni aderenti a Euro HSP sono ad oggi: Inghilterra, Danimarca, Spagna, Olanda, Francia, Austria, Italia, Svizzera, Svezia, Norvegia. Cinque nazioni verranno con una rappresentanza a Spatax 2019, per parlare con i ricercatori. Giorgia Tartaglia è stata eletta segretaria della federazione e confermata la nostra tesoriera, come presidente.

Resoconto del meeting ( a breve).

Replica a Soggetto

Il 24 maggio, con tramite di Antonella, una nostra socia, la Compagnia di teatro Replica a Soggetto ha messo in scena, al teatro comunale di Caserta,  "Che Papocchio" e grazie alla serata  ha fatto una donazione all'associazione per sostenere i suoi progetti, GRAZIE!!