7-8 Marzo 2011

Riva Del Garda - 2 Convegno Associazioni Amiche di Telethon

abbiamo partecipato al secondo convegno delle Associazioni Amiche di Telethon che si è svolto in concomitanza con la sedicesima convention scientifica di Telethon. Abbiamo sentito dalla viva voce del presidente Montezemolo quali sono le difficoltà quotidiane che si incontrano nella lotta alle malattie come la nostra ma abbiamo anche sentito nella sua voce l'entusiasmo di tutta la squadra di Telethon e la forza che li spinge ogni giorno.
Grazie a questi sforzi, sono stati raggiunti risultati importanti quali la cura della ADA-SCID e ce ne saranno molti altri.
Abbiamo conosciuto molte associazioni e ci siamo resi conto di essere davvero in tanti.
E' stato molto emozionante sentire dalla voce dei ricercatori quali sono le modalità e le tecniche diverse di sperimentazione e di cura e le difficoltà, davvero grandi che incontrano ogni giorno.
Ci siamo resi conto che ogni ricercatore è motivato a non arrendersi mai grazie alla nostra presenza, perchè sa che dietro ogni campione, ogni dna c'è un volto, una persona che ha messo la sua vita nelle mani del ricercatore stesso.
Abbiamo anche raccolto una serie di consigli su come orientare meglio i nostri sforzi e cioè il consiglio a dare importanza alla CARE, cioè all'importanza di migliorare la qualità della vita del malato in attesa della cura. E' importante fare in modo che il malato sia messo in condizione di vivere dignitosamente e che i suoi problemi e quelli della sua famiglia vengano alleviati in modo sostanziale.
Come associazione abbiamo già intrapreso questa strada con due progetti:

il primo è relativo alla Psicologia Positiva ed è realizzato in collaborazione con UNIMI proprio legato alla QUALITA' DELLA VITA

il secondo riguarda più nello specifico QUALITA' DELLA VITA E PROMOZIONE DEL BENESSERE NELLA PARAPARESI SPASTICA EREDITARIA.

Per concludere, durante le due giornate sono stati presentati 252 progetti in corso finanziati da Telethon tra i quali ce n'è uno dedicato a noi e cioè 'IDENTIFICAZIONE DI NUOVI GENI-MALATTIA NELLA PARAPLEGIA SPASTICA-EREDITARIA'.

Arrivederci quindi al prossimo convegno.

 

4-5 Novembre 2010

Bologna - congresso organizzato da Psicologiapositiva
Tema: modelli e interventi clinici.
Tema dominante è il ruolo che la psicologia positiva può rivestire nei contesti clinici e sanitari. Saranno presenti due delegati dell'associazione e in questo convego si parlera' anche del progetto che l'associazione sta svolgendo con l'Universita' degli Studi di Milano e che a breve pubblicheremo sul sito.

PDTA

l'associazione è stata gentilmente invitata dalla Dottoressa Mariotti e dal Dottor Taroni dell'Isituto Carlo Besta di Milano ad esprimersi in merito ai pdta da loro elaborati validi per la regione Lombardia.
Questo è un passo molto importante in quanto ci permette di dare suggerimenti su quelli che saranno i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali per le malattie spinocerebbellari e anche per la nostra.
Se qualcuno fosse interessato a dare la sua opinione ci contatti e faremo avere il materiale.
Per ora ci hanno contattato solo per la Lombardia, ma se siete di un altra regione cercate di contattare il vostro centro di riferimento e di partecipare, in quanto i pdta per le malattie rare si stanno creando in tutte le regioni e i medici dei centri che ci stanno lavorando dovrebbero contattare le associazioni di riferimento, se loro non lo fanno fatelo voi!