Programma Generale

Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica

Con il patrocinio di:

Presidenza del Consiglio dei Ministri

AGENAS

AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco

Camera dei Deputati

CARD - Confederazione Associazioni Regionali di Distretto

C.I.P. - Comitato Italiano Paralimpico

Comune di Roma

C.O.N.I. Comitato olimpico Nazionale Italiano

Croce Rossa Italiana

FIMMG – Federazione Italiana Medici di Famiglia

F.I.S.M. – Federazione delle Società Medico-Scientifiche Italiane

FNOMCeO – Federazione Nazionale Ordini dei Medici e Odontoiatri

Lega Pallavolo SERIE A Maschile

Ministero dello Sviluppo Economico

Ministro per l'Integrazione

Ministero della Salute

Ministero delle Politiche Agricole, Alimentari e Forestali

Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

Ministero dell’Economia e delle Finanze

Orphanet Italia

Senato della Repubblica Italiana

SIMGePED

Telethon


In corso l’iter per la richiesta dei seguenti patrocini:

Ministero Affari Regionali, Turismo e Sport

Ministero Affari Europei

FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri

Regione Lazio

S.I.G.U. – Società Italiana di Genetica Umana

S.I.M.G. – Società Italiana di Medicina Generale

S.O.I. – Special Olympics Italia

 

Roma, 23 febbraio  - 1 marzo 2014

Per la prima volta in rete: gli enti UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, il Vicariato di Roma, l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Policlinico universitario "Agostino Gemelli" e Fondazione Telethon programmano insieme nella Capitale una serie di eventi pubblici - a cui si è aggiunto anche il Policlinico Umberto I - ma con valenza e risonanza nazionale, per sensibilizzare l'opinione pubblica e i decisori sul fatto che è necessario, nonché doveroso, uno sforzo comune e un cambiamento organizzativo per poter dare un'assistenza migliore e più attenta ai malati rari e delle loro famiglie.

Si affiancano anche Farmindustria, grazie a cui è possibile produrre il materiale divulgativo che verrà distribuito a tutti gli eventi su tutto il territorio nazionale, la Lega di Pallavolo Maschile Serie A1 e A2 che patrocina e appoggia la Giornata e la Camera dei Deputati che accoglierà una delegazione di rappresentanti del mondo associativo, socio-sanitario e della ricerca.

 

Eventi principali su Roma

Fitto il calendario degli eventi nella Capitale: il 25 febbraio si svolgerà la conferenza stampa di presentazione dell'intero programma all'ISS alle ore 12.00, dopo l'inaugurazione de "Il volo di Pegaso". Il 26 è in calendario l'Udienza Papale e nel pomeriggio sarà presentata una videofavola, uno strumento innovativo e interattivo con cui si coinvolgeranno per la prima volta i bambini delle scuole elementari sul tema delle malattie rare realizzato dal CNMR dell'ISS in collaborazione con UNIAMO FIMR onlus il MIUR e il Ministero della Salute. Il 27 una intera giornata dedicata al tema si svolgerà all'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù dal titolo "Insieme per un assistenza migliore". A questo si aggiunge, nel pomeriggio-sera, una serie di incontri al Policlinico universitario "Agostino Gemelli" dal titolo: Malattia Rare: paradigma di Fragilità. Il 28 nella mattinata si svolgerà il convegno "Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare" all'ISS in chiusura del quale verranno presentati i risultati della seconda Conferenza EUROPLAN II. Nel pomeriggio è in calendario un evento istituzionale alla Camera dei Deputati e il 1 marzo un evento di formazione e informazione al Policlinico Umberto I.

Il 25 febbraio è confermata "Una notte di raro divertimento" al Planet Roma, locale della Capitale. In programma un concerto della JCBand, che ci offre questo spettacolo per il terzo anno consecutivo a cui seguirà un dopo concerto ricco di sorprese.

 

Eventi organizzati nelle diverse città

 

Volantini, locandine, poster, depliant, striscioni, spille, palloncini e pettorine

resi possibili grazie al contributo non condizionato di FARMINDUSTRIA

 

LIGURIA

  • GENOVA , 28 febbraio 2014 – Convegno “Tutti insieme per una cura migliore”
    dalle 09:30 alle 13:30 c/o Aula Magna – liceo Scientifico Statale G.D. Cassini , Via Galata, 34 Canc. 16121
    Associazioni Partecipanti: AIdel22

Referente: Fausto Merlo 3388852315 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

FRIULI VENEZIA GIULIA

Associazioni Partecipanti : AISLA, UILDM, Ass. LOTTA LINFEDEMA, MALATI REUMATICI FUG, ANIPI, AICI, AISW TRIVENETO

Referente: Daniela Baseggio 3480480251 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • Martignacco (UD), 28 febbraio 2014 – Distribuzione materiale informativo
    dalle 09:00 alle 12:30 e dalle 15:00 alle 19:00 c/o Farmacia Colussi – Via Lungolavia, 7

Referente: Erminia Colussi 3405016998 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

LOMBARDIA

  • Segrate (MI), 22 febbraio 2014 – Stand informativo “Mani tese per l’assistenza”
    dalle 19:00 alle 23:00 c/o Palacus – Via Circonvallazione Idroscalo

Associazioni partecipanti: AS.IT.O.I. ONLUS Ass. Italiana Osteogenesi Imperfetta

Referente: Anna Rossi 3404097903 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Aperto alle scuole alla mattina ed ai privati al pomeriggiodalle 08:30 alle 18:00

c/o Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò”, Istituto di ricerche Farmacologiche Mario Negri

Referente: Francesca di Fronzo 349 4740949 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • Monza (MB), 28 febbraio 2014 – Distribuzione materiale informativo

dalle 09:00 alle 18:00 c/o Monza Hotel della Regione

Referente: Rossana Burbi 3280613561 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • Como (CO), 28 febbraio 2014 – Convegno “Le Malattie Rare e disabilità: Percorsi per l’autonomia”
    Dalle 20:30 alle 22:00 c/o Casa della Divina Provvidenza Opera Don Guanella – Via Tommaso Grossi
    Associazioni partecipanti: MARAC, DOWN, CORNELIA DE LANGE, DELEZIONE 22Q X FRAGILE, RETT

Referente: Cinzia Sforzini 3472139351 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • Sesto San Giovanni (MI), 28 febbraio 2014 – Convegno “Le Malattie Rare: la rarità è conoscerle"
    dalle 09:00 alle 13:30 c/o Azienda Ospedaliera I.C.P. Presidio Ospedaliero Ospedale di Sesto San Giovanni – Via Matteotti, 83
    Associazioni partecipanti:
    A.S.B.B.I. Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia

Referente: Luciana Pacelli 3395801160 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • Milano (MI), 28 febbraio 2014 – Convegno “La centralità dell’ assistenza”
    dalle 09:00 alle 13:00 c/o Fondazione IRCC CA’ Granda Osp. Mag. Policlinico Clinica Mangiagalli – Via Commenda, 12
    Associazioni partecipanti: Coordinamento delle Associazioni Malattie Rare del Policlinico di Milano

Referente: Faustina Lalatta 0255032368 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • Milano (MI), 28 febbraio 2014 – Giornata al Policlinico “Le Malattie Rare”
    dalle 09:00 alle 13:00 c/o Via delle Commenda, 9
    Associazioni partecipanti: A.F.S.W. Associazione Famiglie Sindrome di Williams

Referente: Valentina Di Maria 3398289001 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • Milano (MI), 28 febbraio 2014 – Stand Informativo “Insieme per un’assistenza migliore”
    dalle 09:00 alle 12:00 c/o Via Donna Possente 10/D
    Associazioni partecipanti: Acondroplasia Insieme per crescere onlus

Referente: Nadia Pivato 376924684 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

dalle 11:30 alle 17:30- inizio marcia ore 15:00

c/o Piazza Castello davanti fontana

Referente: Comitato Marcia Malati Rari - Presidente Carmen Cardone Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.  
(FaceBook Comitato Marcia Malati Rari Sito Internet www.comitatomarciamalatirari.org/)

 

  • Como (MB), 2 marzo 2014 – Stand Informativo “UNITI PER UN’ ASSISTENZA MIGLIORE”
    dalle 14:30 alle 18:00 c/o Piazza Cavour
    Associazioni partecipanti: A.I.S.I.C.C. ONLUS , MARAC

Referente: Daniela Botta 3395043140 031563531 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • Monza (MB), 8 marzo 2014 – Distribuzione Materiale Materiale Informativo
    dalle 09:00 alle 18:00 in piazza

Referente: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

 

TRENTINO ALTO ADIGE

  • Trento - Partita di Pallavolo Serie A1 Diatec Trentino / Tonno Callipo Calabria Vibo Valentia c/o Palatrento ore 18:00

Referente: in corso di definizione

 

PIEMONTE

  • Torino (TO), 28 febbraio 2014 – Stand Informativo
    dalle 08:00 alle 16:00 c/o ASLTO1 – Via San Secondo, 29/bis

Referente: Dott. Giulio Benna 392604013 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • Torino (TO), 28 febbraio 2014 – Distribuzione materiale informativo
    dalle 08:00 alle 16:00 c/o Scuola Elementare Eugenio Montale – Via Ada Negri, 21

Referente: Dott. Giulio Benna 392604013 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

VENETO

  • Mogliano Veneto (TV), 9 febbraio 2014 – Evento “Canto per Valeria”
    dalle 17:30 alle 19:30 c/o Chiesa Parrocchiale “Cuore Immacolato di Maria”
    Associazioni partecipanti: PRO IDPI

Referente: Michele Del Zotti 3292249064 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • Padova (PD), 28 febbraio 2014 – Stand Informativo
    c/o Farmacia dei Savonarola – Via Savonarola, 64

Referente: Federico Pangrazio

 

EMILIA ROMAGNA

  • Reggio Emilia (RE), 27 febbraio 2014 – Evento Scolastico “Storie di rara bellezza”
    dalle 07:45 alle 16:00 c/o Scuola dell’infanzia “Don Adelmo Morsiani” – Via Bolognesi 1/A
    Associazioni partecipanti: Scuola dell’ Infanzia “Don Adelmo Morsiani” con la probabile partecipazione della rete Televisiva TELERAGGIO

Referente: Federica Razzini 3391343144 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • Bologna (BO), 28 febbraio 2014 – Stand Informativo
    dalle 09:00 alle 20:00 c/o Centro Borgo – Via M.E. Lepido, 186
    Associazioni partecipanti: PXE Italia

Referente: Valeria Azzaroni 3384134668 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

TOSCANA

  • Firenze (FI), 28 febbraio 2014 – Presentazione Libri : “Con il sole alle spalle (Riccardo Gramola per aismac) “Cristalli” (a cura di Marco Esposito per A.T.I.S.B.)
    dalle 16:00 alle 18:00 c/o Biblioteca Canova Isolotto – Via Chiusi 4/3
    Associazioni partecipanti: IASMAC, ATISB, Forum Associazioni Malattie Rare della Regione Toscana

Referente: Ramona Barci 3398665724 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Referente: Bianchi Fabrizio – Pierini Anna 0503152110 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.  

 

MARCHE

  • Fano (PU), 2 marzo 2014 – Stand Informativo “Un giorno Raro per persone molto speciali”
    dalle 10:00 alle 19:00 c/o Piazza XX Settembre
    Associazioni partecipanti: Ass. italiana Sindrome X Fragile

Referente: Gastone Cecchini 0721830804/3206939445 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

LAZIO

Referente: Maria Luisa Brandi 055/2336663 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Referente: Segreteria organizzativa Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma 0668592290 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • Aprilia (LT), 28 febbraio 2014 – Stand informativo “Insieme per un’assistenza migliore”
    Dalle 09:00 alle 12:00 c/o Via Malvasino, 8
    Associazioni Partecipanti: Acondroplasia Insieme per Crescere Onlus

Referenti: Nadia Pivato 3276924684 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

  • Roma (RI), 1 marzo 2014– Convegno “Sapere ed Assistere – Formazione e Ricerca”
    dalle 09:00 alle 13:00 c/o Policlinico Umberto I Università La Sapienza di Roma Aula “P.Valdoni” – Viale del Policlinico, 155
    Associazioni partecipanti: UNIAMO FIMR, LAVORARE ONLUS e altre

Referente: Di Francesco Antonella 0649979444/3395795741 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

CALABRIA

  • Punta le Castella (KR), 28 febbraio 2014– Stand informativo dalle 08:00 alle 20:00

c/o Farmacia Asteriti – Via Duomo, 68

Referente: Dott. Asteriti Fabio 3388852315 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • Rossano (CS), 28 febbraio 2014– Stand informativo Incontri di Informazione e sensibilizzazione a integrazione scolastica dalle 10:00 alle 13:00
    c/o Circoli Didattici Rossano
    Associazioni partecipanti: A.I.S.N.A.F.

Referente: Natale Antonio Scalise 3349349907 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • Catanzaro (CZ) 28 febbraio 2014 – Stand Informativo “Insieme per un’assistenza migliore”Dalle 09:00 alle 12:00 c/o Via della Resistenza, 16
    Associazioni Partecipanti: Acondroplasia Insieme per Crescere Onlus

Referente: Nadia Pivato 3276924684 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

 

CAMPANIA

  • Teverola (CE), 28 febbraio 2014– Stand informativo
    dalle 09:00 alle 13:30- Via Roma,194
    Associazioni partecipanti:A.N.E.S.

Referente: Massimo Casto 3208029489 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • San Giorgio a Cremano (NA) 28 febbraio 2014– Stand informativo
    dalle 09:00 alle 13:00 c/o Via Manzoni
    Associazioni partecipanti:
    Delegazione Uniamo Campania, Associazioni MR del territorio, Rete Malattie Rare, Progetto San Giorgio

Referente: Giuseppe Silvano 328 4899968 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • Napoli (NA), 28 febbraio 2014– Stand informativo “Giornata di sensibilizzazione per le Malattie Rare”
    dalle 09:00 alle 20:00 c/o Farmacia Cannone – Via A. Scarlatti, 85

Referente: Domenico Del Vecchio 0815567261 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • San Giorgio a Cremano (NA) 2 marzo 2014– Convegno “Le Associazioni dei Malati Rari si incontrano in occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare"
    dalle 10:00 alle 13:00 c/o Biblioteca Comunale di Villa Bruno
    Associazioni partecipanti: Delegazione UNIAMO Campania, Ass Mr del Territorio, Progetto San Giorgio

Referente: Giuseppe Silvano 3284899968 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

PUGLIA

  • Corato (BA), 23 febbraio 2014 – Convegno “Presa in carico e gestione delle Malattie Rare”

c/o Via Duomo
dalle 17:00 alle 20:00 “la Maschera di Pier-Rot” : un laboratorio eco-didattico di riciclo creativo rivolto ai bambini
dalle 18:30 alle 19:00 “L’assenza in movimento” : Flash Mob di TAI CHI CHUAN , Enrica Paladino e le discipline bio-naturali
dalle 20:00 alle 21:00 “Il Labirinto della Fantasia” : incontro con l’autrice Daniela De Michele
Associazioni partecipanti: E’ CORATO, passaparola.net, Comune di Corato, Forum dei Giovani Corato
Referente: Maria Michele Bevilacqua 3206986719 0883693283
b Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • Minervino Murge (BT), 23 febbraio 2014 – GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2014c/o Piazza G. Bovio
    dalle 09:00 alle 13:00 : Clown di strada e palloncini artistici, Musica live e intrattenimento musicale, Danze folkloristiche popolari, Promozione di attività culturali, Divulgazione materiale informativo, Maratona Cittadina, Degustazione prodotti tipici locali. Il tutto con la collaborazione di operatori e volontari.
    Associazioni Partecipanti : A.I.M.N.R.-PUGLIA, Cooperativa Sociale S. Francesco, O.E.R. Operatori Emergenza Radio, “La Torre Onlus”, Azienda “Tormaresca”, Cooperativa Vitivinicola “San Michele”, Marathon Club”, Archeo-Club, Pro-Loco di Minervino Murge, Forum dei Giovani, Ass. culturale AKDM

Referente: Maria Michele Bevilacqua 320 6986719 0883693283 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • Ruffano (LE), 28 febbraio 2014– Stand informativo dalle 08:00 alle 12:00c/o Piazza VI Novembre
    Associazioni partecipanti: I Colori del Vento Onlus

Referente: Massimo Casto 3208029489 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • San Giovanni Rotondo (FG), 28 febbraio 2014 – Stand informativo dalle 9:00 alle 13.00 c/o Casa del sollievo della Sofferenza – Via Cappuccini, 71013Associazioni partecipanti: ANF – Ass. Neuro Fibromatosi Onlus

Referente: Consiglia (Lia) Di Felice 3475077242 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • Andia (BA), 28 febbraio 2014 – Stand informativodalle 9:00 alle 13.00 c/o Viale Crispi Associazioni partecipanti: Istituto Tecnico industriale “Onofrio Jannuzzi” A.I.M.N.R – Puglia

Referente: Maria Michele Bevilacqua 3206986719 0883693283 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • Barletta (BT), 28 febbraio 2014 – Convegno “Presa in carico e gestione delle Malattie Rare”
    dalle 15:00 alle 19:30 c/o Sala Convegni Polo Didattico – Ospedale “M.Dimiccoli”
    Associazioni partecipanti: ASL BT ANDRIA, A.I.M.N.R. PUGLIA

Referente: Maria Michele Bevilacqua 3206986719 0883693283 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • Trani (BT), 2 marzo 2014 – GIORNATA MALATTIE RARE 2014
    c/o Piazza Della Repubblica
    dalle 09:00 alle 13:00 Concorso in maschera per bambini, Clown e Balloon Art, Face painting, Giochi di squadra, Scenette, Laboratori Teatrali, Guide turistiche gratuite per la città di Trani, Giro in carrozza per la città di Trani.
    Associazioni Partecipanti :
    SOC. Cooperativa “L’ALBERO DELLA VITA” A.I.M.N.R.-PUGLIA, Ass. “Caliel”, Ass. “MISERICORDIA”-Trani, Ass. “Il Colore degli Anni”, Ass. “Murge”, Ass. Sportiva “L’Albero della Vita”

Referente: Maria Michele Bevilacqua 3206986719 0883693283 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

SICILIA

  • Catania 28 febbraio 2014  - Percorsi sanitari, Assistenziali e Sociali per le Malattie Rare
    dalle 9.30 alle 17.00 - Aula Magna Complesso Edilizio "Le Verginelle" - Dipartimento di Scienza della Formazione - Università degli Studi di Catania

    Associazioni partecipanti: AST

Referente: Elisabetta 338 6276294 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

  • Palermo (PA), 28 febbraio 2014 – Convegno “Uniamoci per un’assistenza migliore!”
    dalle 08:00 alle 13:30 c/o Aula Magna “M. Vignola” AOOR – Villa Sofia-Cervello

 

Referente: Maria Piccione 0916886148 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

 

SARDEGNA

  • Olzai, Nuoro Sardegna (NU), 1 marzo 2014 – Convegno “Onco - Patologie Ereditarie”
    dalle 9:00 alle 17.00 c/o Salone Istituto Mesina
    Associazioni partecipanti: Ass. Sindrome di Alport A.S.A.L. Onlus

Referente: Daniela Lai 3465277329 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  • Cagliari (CA), 6/7 marzo 2014 – Convegno “Malattie Rare in Sardegna III Edizione”
    dalle 14:00 alle 18.30 e dalle 08:30 alle 18:30 c /o Ospedale AER Le Microcitemie – Via Jenner
    Associazioni partecipanti: UNIAMO FIMR (Ass. affiliate a UNIAMO) e tutte le associazioni non federate presenti sul territorio

Referente: Nicola Spinelli 3489845765

 

 

Allegati:
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Scarica questo file (scheda adesione 2014 RDD.doc)Scheda di Adesione alla Giornata Malattie Rare 201492 Kb

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus
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30124 Venezia (VE) Italy
Tel./Fax: (+39) 0412410886

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