L'Associazione

Perché è nata Vi.P.S.?


Le Paraparesi Spastiche Ereditarie o familiari sono malattie neurodegenerative descritte per la prima volta nel 1880 dal Dottor Strümpell e successivamente nel 1896 dal Dottor Lorrain, da cui il nome di malattia di Strümpell-Lorrain.
Nell’ultimo decennio, in tutto il mondo, medici e malati hanno svolto un enorme lavoro, i primi per meglio definire questa malattia e meglio comprendere le origini della patologia, i secondi per raggrupparsi e farsi conoscere. Questo sforzo collettivo ha permesso di portare la conoscenza delle Paraparesi Spastiche a un livello più elevato, che permette oggi di sperare in soluzioni terapeutiche di medio e lungo termine.


Fino ad ottobre 2009 non esisteva in Italia una Associazione che si occupasse principalmente di P.S.E.; per poter riunire insieme pazienti malati di P.S.E., far conoscere la malattia e far dialogare tra loro medici che se ne occupano, è nata A.I.Vi.P.S. ( Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus).

 

 

Com’è nata Vi.P.S.?


L'associazione nasce ufficialmente il 3 ottobre 2009 presso la sede di Telethon a Roma; l'idea dell'associazione nasce alcuni mesi prima, quando la signora Tiziana mamma di Marco, ragazzo di 15 anni affetto dalla malattia, mette nella bacheca Telethon un annuncio per cercare dei contatti con altre persone malate di paraparesi spastica.
Grazie a questo annuncio diverse famiglie si sono messe in contatto tra loro e hanno dato vita all'associazione.

 

 

Le cariche

 

Presidente Botta Luca
Vicepresidente    Amelio Tommaso
Segretario Masala Pasquale
Tesoriere Zapparoli Manzoni Marina
Consigliere

Cadeddu Anna Maria

Consigliere Meoli Claudio
Consigliere

Tartaglia Giorgia

   
   

 

Il nostro Statuto